Was erwartet sie in diesem Blog (ätz, wie langweilig)

Du willst also echt diesen Blog lesen. Dann wünsche ich Dir gute Nerven ich habe meine Achterbahnfahrt schon hinter mir.

Diesen Blog habe ich in der Zeit der neuen Hepatitistherapie 2012 gestartet, Inzwischen hat er sich zu einem Umfangreichen Bericht entwickelt. Es hat sich sowohl meine Krankheitsgeschichte weiterentwickelt den eine folge dieser Therapie war eine sehr hohe Belastung der Niere, was schließlich zur Dialyse und Nierentransplantation führte. Die Geschichte ist aber erst abgeschlossen, wenn ich nicht mehr lebe. Da ich geplant habe mit meinem Ableben noch etwas zu warten, werden sich sicher weiter medizinische Herausforderung ergeben.

Ich würde auch immer wieder gefragt, wie alles begonnen hat. Deshalb habe ich mich aufgemacht eine Vorgeschichte und die Beiträge zur Lebertransplantation zu verfassen. Diese sind leider nicht vollständig. Werden nun aber nach und nach ergänzt werden. Darum habe ich auch die Menüstruktur etwas vereinfach.

Viel Spaß beim Lesen

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139 Auf nach Hause

Inzwischen liegen alle Untersuchungsergebnisse vor. Alle Virentests sind negativ. Die bakteriellen Untersuchungen haben auch nichts ergeben. Der Darm Arbeit auch wieder normal. Die Medikamente sind wieder eingeführt. Also insgesamt ein positives Fazit: Es sind keine Ursachen nachweisbar. Somit kann nun die Behandlung ambulant beim Nephrologen durchgeführt werden.
Heute werden sie noch ein Leberultraschall machen. Nach vorliegen der heuten Blutuntersuchungsergebnisse, werde ich nach Haus entlassen werden.

Gott sei Dank.

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Chronik meiner Krankheitsgeschichte

1970 Verdacht auf Leberentzündung Hepatitis war noch nicht bekannt.

1989 Bestimmung der Hepatitis

Chronische Hepatitis C, Genotyp 1
– ED Non A/Non C, Genotyp 1 1970
– ED Hepatitis C 1989
– histologisch 1993 kein fortgeschrittener Parenchymschaden
– Histologisch 09/02 chronische Hepatitis C-Aktivität Grad II, Fibrose Grad III,
zusätzlich Fettleberhepatitis bei Diabetes mellitus

2002/2003  1. Therapieversuch von 11/02 bis 04/03

Therapie mit Pegasys und Ribavirin 11/02 bis 04/03, non-response

29.12.2004 Transplantation von Leber und Pankreas und Nachsorge

–  HCV assoziierte Leberzirrhose
– LPTX am 29.12.204
– HCV Reinfektion des Transplantates Januar 2005
– Verdacht auf Fibrose des Transplantates
–  leichte akute Rejektion des Pankreastransplantats mit
Urbanson-Stoßtherapie 08/2005

2. Therapieversuch 2005
05/2005  antivirale Therapie mit pegyliertem Interferon und Ribaverin ohne anhaltenden Erfolg 

– Chronische Hepatitis C-Virusinfektion,
ED Non A Non B 1070, Genotyp 1a
– Unterbrechung der antiviralen Therapie bei Verdacht auf Rejektion des Pankreas-
Transplantates 08/2005 bis 10/2005
– Zustand nach Fibrose-Prophylaxe-Therapie mit Amantedin-Bezafibrat ret.
und Ribaverin vom 07.10.2005 bis 30.01.2007

3. Therapieversuch 2007

erneute antivirale Therapie, beginnend mit Interferon Beta i.v. über 14
Tage,anschließend peginterferon Alfa 2a mit Ribaverin von 07/2007 bis 01/2008,
ohne anhaltenden Therapieerfolg
Chronische Niereninsuffizienz Stadium III

 4. Therapieversuch 2012
Start der Therapie am 25.06.2012 in Leipzig unter der
Leitung von Prof. Dr. T. Berg.,

Seit 2011 ist der Wirkstoff Telaprevir(Incivo) zugelassen mit vielversprechenden Wirkergebnissen für den Genytyp 1 a

Medikamente:

Silibinin Legalon SIL 14 Tage i.v.
Telaprevir Incivo 3 Monate, Tabletten
Interferon beta, 14 Tage i.v. danach s.c. 1 mal wöchentlich
Ribaverin, Tabletten täglich

5. 2013 Ergebnis bis heute: Viren HCV-RNA negativ

01.06.2013: HCV-RNA immer noch negativ!

6. Niere arbeitet nicht mehr August 2013

Beginn der Dialyse am 13.09.2013
Dialyse erfolgt vorrübergehend über einen Demas-Katheter bis zur Lebendspende.
Mein Bruder will mir eine Niere spenden.

7. Herbst 2013: Abklärung, ob Lebensende möglich ist

Sowohl mein Bruder als auch ich müssen sehr viel Untersuchungen über uns ergehen lassen, um sicher zu stellen, dass wir beide gesund genug sind für eine Transplantation. Ebenso wird in einem Crossmatch die Blutgruppen und Gewebeverträglichkeit geprüft.

8. 10.12.13 Ethik Kommision

Am 10.12.13 Vorstellung bei der Ethik Kommission in Freiburg und Genehmigung einer Transplantation voraussichtlich am 01.01.2014 in Freiburg.

09. 01.2014 Nierentransplantation

Am 08.01.2014 werden wir in die Uniklinik Freiburg aufgenommen und am 09.01. transplantiert.

02. 09.2014 Komplikationen mit der Immunsuppression

Durch Diarrhö verursachter Anstieg des Tacrolimusspiegel der Immunsuppression.

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Mein vierter Versuch geheilt zu werden

Herzlich willkommen. (Version 2, überarbeitet)
Diesen Blog schreibe ich für Dich/Sie.

Ich habe eine Hepatitis c, die ich mir wahrscheinlich in meiner Jugend durch Drogenkonsum, d.h. durch gemeinsame Nutzung von Spritzen zugezogen habe. Hepatitis lässt sich allerdings erst seit 1989 nachweisen, so dass frühere Probleme mit meiner Leber nachträglich einfach der Hepatis c zugewiesen wurden.

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138 Herausforderung gesucht

Da ich gerade für Freunde eine Mail verfasst habe mit einen Zustandsbericht, dacht ich Ihr seid vielleicht auch interessiert.

Momentan ist alles in der Abklärung. Man möchte feststellen, warum der Darm seit drei Wochen herumzickt. Dazu werde ich auf alle möglichen Viren (Hepatitis, CMF EBV, u.a.) überprüft. Außerdem wird auch auf eine eventuelle bakterielle Infektion untersucht.Dies dauert allerdings eine Zeit bis sie die Kulturen angelegt und ausgewertet haben.

Heute hatte ich eine Darmspiegelung.
Von dem was sie gesehen haben, ist optisch alles in Ordnung, Zur weiteren Abklärung haben sie auch einen Abstrich und eine Gewebeentnahme gemacht, die in der Histologie untersucht wird. Weiterlesen

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137 Scharfe Getränke

Es gibt viele Möglichkeit ein gutes Getränk zu genießen. Unsere Sprache ermöglicht uns mit einer Fülle von Begriffen den Vorgang zu beschreiben:

Trinken, einnehmen, geniessen, schlürfen, saufen, schlabbern, zu sich nehmen,
hinuntergießen, hinunterkippen, hinunterschütten, hinunterspülen, kippen, 
wegkippen, wegtrinken

Für bestimmt Getränke kann die Verbwahl schon auch mal kräftiger ausfallen:

einen heben, einen hinter die Binde kippen, einen schmettern, einen zur Brust nehmen, einen zwitschern, süffeln; schöppeln; sich abschädeln, einen auf die Lampe gießen, kübeln, stemmen, tanken, zischen, bechern, sich die Gurgel ölen, dudeln, zechen

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136 Nach 8 guten Monaten – die erste Krise

Die Zeit nach der Transplantation war wirklich wunderbar und es ist ein ganz anderes Leben ohne die Dialyse und die ganzen Nebenwirkungen. ( kein Juckreiz, keine Schwäche, u.v.a.). Ich habe diese Zeit sehr genossen und mich privat intensiv der Musik und der Aquarellmalerei gewidmet. (Hier empfehle ich meine Website aquarts.de). Auch das Arbeiten machte wieder sehr Spass. Weiterlesen

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135 Wieder Zuhause

Gestern spät abends bin ich wieder Zuhause angekommen. Nun gilt es den Alltag wieder in Griff zu bekommen und auch beruflich wieder einen Einstieg zu finden.
Auf meinem Schreibtisch stapeln sich die Rechnungen (ca. 30 Stück), die nun bei der Krankenkasse eingereicht werden müssen in der Hoffnung, dass alle Kosten erstattet werden.
Dadurch, dass meine Erkältung nicht so ganz ausgeheilt ist, ist es eine große Herausforderung den Alltag wieder zu meistern. Dazu kommen auch noch Arztbesuche. Ebenso muss der Blutzucker auf den Lebensrhythmus hier eingestellt werden.
Alles in allem eine Herausforderung.

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134 Der blaue Reiter…

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… damit bin nicht ich gemeint, wie ich auf einem blauen Pferd durch Bayern reite, noch bedeutet es, dass ich „blau“ von zu viel bayrischen Weißbier die Orientierung verloren habe, sondern „Der blaue Reiter“ ist der Name einer Künstlergruppe, die um 1910 herum hier in der Gegend (Murnau, Kochel am See) lebten und als Expressionisten bezeichnet werden. Es gibt hier mehrere Museen mit wunderbaren Bildern von Kandinsky, Marc, Macke, Münter, Klee und anderen. Sie gelten als Gründungsväter und Vorbereiter der abstrakten Kunst.
Natürlich habe ich nicht versäumt diese beeindruckenden Bilder zu bestaunen. Es hat sich gelohnt. Im Buchheim-Museum am Starnberger See war ebenso eine wunderbare Chagall Ausstellung zu bewundern.

Doch ebenso steht der Reiter für die bevorstehende Heimkehr am kommenden Mittwoch. Nachdem die Ärzte mit Genehmigung der Krankenkasse die REHA um eine Woche verlängert haben, geht es nun endlich nach Hause. Die Zeit hier hat mir sehr gut getan und  ich freue mich, wenn ich Euch wieder sehen und mit Euch zusammen arbeiten kann. Dennoch muss ich vorsichtig starten und darf meine Kräfte nicht überschätzen. Die meisten anderen Transplantierten hier sind mindestens 5 Monate krank geschrieben.

Also dann mal Galopp …

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133 Servus!

I hob mi jetz scho lange ned mehr gemeldet. Aba es gefällt ma so guad hia, dass i beschlossn hob, de Königin da Sprachn z‘ lerna: boarisch.

Da Ihr außer dane, de aus Bayern komma, desn wunderbarn oti-preissischn Sprachklang ned verstehn könnt, hielt i es ned für sinnvoi vui Woate z‘ machn.

Bläderweise hob i voa eiign Togn aa no a starke Erkältung bekomma. Darum musste i des Bett hütn und hod ned vui Lust zuam Schreiben. Etz‘ geht es aba scho wieda bessa.

Es is so schön hia, dass man gar ned mehr nach Hause mog. De Leid han oafach supa nett und freindli und de Landschoft is bombasdisch.

Behüt di.

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132 Wie geht’s den so in Bad Heilbrunn

Vielen haben sich schon gewundert, dass es so still ist und keine neuen Artikel im Blog stehen. Deshalb möchte ich ganz blog-laut rufen: „Es gibt mich noch und im Großen und Ganzen geht es mir gut“.
Zunächst einmal, es ist wirklich gut hier zu sein. Es ist wirklich eine hervorragende Nachsorge Einrichtung. Wir sind ca. 20 Transplantierte. Eben hatten wir eine Gruppenstunde zusammen mit einer Psychologin, in der jeder seine Situation kurz dargestellt hat. Jeder hat viele Fragen, über die wir noch reden werden.
Besonders gut finde ich, dass die Ärzte wirklich sehr kompetent die Feinjustierung des Blutdruckes und der Diabetes durchführen.

Blutdruck
Man hat mir weitere Medikamente verordnet. Jetzt zeichnet sich ab, dass die Blutdruckeinstellung endlich systolisch überwiegend unter 140 und diastolisch bei 82 liegt. Das ist zwar nicht 100% perfekt, gilt aber für mein Alter als akzeptable Einstellung

Diabetes
Wie schon berichtet ist mein Blutzucker durch die Gabe von Kortison und anderer Medikamente ziemlich angestiegen, so dass wir versuchen eine gute Einstellung mit Insulin zu finden. Es ist eine mühsame Aufgabe den Zucker täglich min. sechs mal zu messen und entsprechend die Insulingabe zu berechnen.
Nun muss ich auch täglich zur Diabetesschulung. Sie besteht aus einem Arztvortrag, den man jederzeit durch Fragen unterbrechen kann. Heute war diese Schulung sehr gut und hilfreich für mich. Zusätzlich habe ich eine Diabetesberaterin, die zweimal am Tag bei mir vorbeischaut und mit mir meine Messwerte und die Insulinmenge bespricht. Wahrscheinlich muss ich auch noch in die Ernährungsberatung.

Korrektur(abends 22:50 Uhr):

Eben habe ich den Ausdruck meiner Blutwerte bekommen. Bein studieren der Werte ist mir aufgefallen, dass das Labor in dieser Klinik z.T. andere Grenzwerte hat als Freiburg und Lörrach. Somit habe ich mich geirrt und die Messergebnisse sind positiver  als bisher von mir angenommen.

Der Kreatininwert liegt bei 1,3 der Grenzwert liegt bei 1,25. Also liegt das Krea gut.
Der Grenzwert für die Lipase liegt bei 300. Damit ist ein Wert von 311 sehr gut. 

Insgesamt sind fast alle Werte sehr gut und ich brauche mir im Moment keine Sorgen machen.

Ich vermiss Euch alle. Liebe Grüsse.

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131 Endlich Wochenende

Ich wusste gar nicht, dass die Heilbehandlung so anstrengend ist. Fast halbstündlich wechseln sich Anwendungen, Arztbesuche, Blutabnahmen, Medikamenteneinnahmen. Mit Ausschlafen ist leider nicht drin. Die meiste Zeit verbringt wohl mit Essen :-) und Aufzugfahren. Ich habe Euch mal den Plan von gestern aufgeschrieben.

06:45 Aufstehen
07:00 Blutzucker, Blutdruck, Gewicht messen
07:30 Erste Medikamenteneinnahme
07:30 Frühstück
08:00 Heu Wärmekissen
08:30 24 Stunden-Blutdruckmessung (halbstündlich wirst nun von dem Messgerät gequält
09:00 Zweite Medikamenteneinnahme
09:00 Übungsgruppe (Geschicklichkeit, Beweglichkeit)
10:00 Arztvisite
11:30 Blutzucker, Blutdruck
12:00 Mittagessen
13.00 Trainingstherapie
13:50 RUHE EKG
14:00 Terraintraining (Wanderung)
14:00 Blutzucker
16:00 Cafeteria (Möchte ich nicht vermissen)
17:00 Blutzucker
17:45 Abendessen
19:30 Dritte Medikamenteneinnahme
21:00 Vierte Medikamenteneinnahme
22:00 fünfte Medikamenteneinnahme, Blutdruck, Blutzucker

Wie ihr seht, muss man ständig auf der Hut sein, dass man nichts verpasst.

Schönes Wochenende wünsche ich Euch allen.
Hier ist es warm und der Himmel ist blau.

 

 

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131 Unerwartet beschenkt

Heute ist der dritte Tag in Bad Heilbronn. Wir haben von der Chefärztin Frau Dr. Gerbig ein Geschenk erhalten. Als sie gestern zur Visite kam, war sie völlig überrasch, dass wir zu zweit in so einem „kleinen“ Zimmer untergebracht sind. So schlug sie vor, dass wir in ein größeres Zimmer umziehen könnten.

Wir waren ganz erstaunt, ob so viel Fürsorglichkeit, denn wir sahen es nicht als Mangel oder Benachteiligung an. Die Stationsärztin war sich nicht so sicher, ob dies organisatorisch zu regeln sei.
Eine Stunde nach der Visite rief mich Frau Dr. Gerbig an, um mir mitzuteilen, dass sie alles geregelt hätte. Unglaublich, wir sind echt begünstigt.

Das neue Zimmer, in das wir inzwischen umgezogen sind, ist nicht nur größer und bietet mehr Platz in den Schränken und im Bad, es ist auch nach Süden ausgerichtet und hat einen Balkon, auf dem man sich bei diesem schönen Wetter sonnen kann.

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130 Endlich in Bayern angekommen.

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Wir haben es tatsächlich geschafft. Wir sind in der Kurklinik Bad Heilbronn angekommen. Der erste Eindruck ist ganz gut. Berichte später.

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129 Grünes Licht

Heute morgen war ich in der Transplantationsambulanz in Freiburg. Dort hat man die Blutwerte bestimmt und ein Ultraschall der Niere gemacht. Die Schwestern in der NTX-Ambulanz sind sehr nett. Betreut werde ich von der Oberärztin Frau Dr. Wobser. Sie berät mich sehr gut unfreundlich.

Der Kreatininwert ist gefallen auf 1,25. Dies ist nicht viel aber eine Tendenz. Der Grenzwert liegt übrigens bei 1,17. Von daher bin ich nicht weit entfernt.

Der Spiegel der Immunsupression (Tacrolimus) ist auf 12 gefallen. Ziel wäre 8 – 10. Daher wurde die Tablettendosis weiter gesengt von 4 mg auf 3,5 mg. Man glaubt, dass der Anstieg des Krea durch die zu Hohe Dosis verursacht wurde.

Im Ultraschall konnte man keine Störungen feststellen. Es gibt kein Harnstau in der Niere.

Also haben wir nun grünes Licht für Bad Heilbrunn.

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128 Ab nach Hause

Das Kreatinin ist leider leicht auf 1,3 gestiegen. Dennoch packe ich und darf nach Hause fahren. Am Montags werde ich zur erneuten Überprüfung der Werte in die Ambulanz in Uniklinik kommen. Sie werden auch nochmals eine Sonographie der Niere machen. Wenn alles im grünen Bereich ist, geht es am Mittwoch in die REHA.

Das Wetter sieht ja nicht so schlecht aus, so dass man sich auf ein nettes Wochenende freuen kann. Liebe Güsse!

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127 News ++ Krea weiter gefallen… Biopsie entfällt zunächst ++

Gerade hat mir der Arzt mitgeteilt, dass mein Kreatinin um ein weiteres Zehntel gefallen ist. Damit wird die Biopsie erst einmal zurückgestellt. Wird erst wieder akut, wenn sich meine Werte wieder enorm verschlechtern.

Das ist doch einmal eine gute Nachricht!

Ergänzung 13:45 Uhr
Mein Stationsarzt ist sehr engagiert und kümmert sich sehr um meinen Fall. Eben hat er mit der REHA Klinik telefoniert und versucht einen Termin für mich abzumachen. Jetzt könnte ich am Mittwoch zur Anschlußheilbehandlung nach Bayern fahren.
Jetzt ist nur die Frage, ob ich eventuell heute schon entlassen werden kann. Den Kreatininwert kann man auch in Lörrach bestimmen. Die Oberärztin wird dies mit dem Professor gegen 16:00 abstimmen.

Ergänzung 15:40 Uhr
Wieder hat sich die Situation verändert. Vermutlich ist eine zu Hohe Dosis Immunsupression die Ursache des Kreatinin Anstieges. Der Spiegel lag heute bei 17. Dies ist viel zu hoch. Er sollte zwischen 8 und 10 liegen.
Beschlossen haben wir nun die Prograf Dosis von 5 auf 4 mg zu vermindern und den Spiegel weiter zu beobachten. Eventuell muss die Dosis weiter vermindert werden.
Zunächst werde ich über Nacht noch bleiben, damit wir morgen das Kreatinin erneut bestimmen können. Dann wird entschieden, ob ich noch bleibe oder nach Hause gehe. Sicher ist, dass ich am Montag nochmals hierher fahre, damit wir Krea und Immun-Spiegel nochmals bestimmen können.

Am Mittwoch soll es dann nach Bad Heilbrunn gehen.
Übrigens die Ärzte sind sehr engagiert, nett und kompetent. Man fühlt sich in sicheren Händen.

Bin gespannt wie es mit den Werten nächste Woche wirklich geht.

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126 Soll ich das Risiko eingehen?

Soeben hat ein junger Arzt mir Blut abgenommen, damit das Kreatinin bestimmt werden kann. Das Ergebnis, dass in ca. 2 Stunden vorliegt, entscheidet dann, ob eine Nierenpunktion (Biopsie) notwendig ist. Gestern wurde ich ausführlich über die Durchführung und Risiken einer Nierenpunktion informiert.

Die Risiken gehen mir nicht aus dem Kopf. Besonders. Ich bin ja ein gebranntes Kind. Schon einmal lief eine Biopsie in Berlin schief (siehe Bericht 44 „Auf den Punkt gebracht – oder daneben gestochen“).
Die Aussage der Ärztin, dass sehr selten auch ein Organverlust erfolgen kann, geht mir nicht aus dem Kopf und macht mir Sorgen. Meine Erfahrung ist, alles was passieren kann, passiert. Und wenn Risiken genannt sind, sind sie auch ein Risiko. Den die Aufklärung erfolgt ja nur , um die Verantwortung auf den Patienten abzuwälzen. Im Falle des Falles heißt es dann, wir haben es ihnen ja gesagt, dass es möglich ist. Sie wussten ja, was für ein Risiko sie eingehen. Wir waschen unsere Hände in Unschuld. Dann steht man da mit abgesägten Hosen.

Ein Organverlust wäre für mich eine Katastrophe. Wieder an die Dialyse könnte ich nicht ertragen.

Soll ich doch noch nein sagen?

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125 Wieder in Freiburg

Eigentlich wäre heute ein schöner Reisetag für eine Fahrt nach Bad Heilbronn gewesen. Die Anschlussheilbehandlung musste ich leider verschieben, bis die Ursachen des Kreatinin-Anstiegs geklärt ist und entsprechende Gegenmassnahmen Erfolge zeigen.

Inzwischen bin ich auf einer nephrologischen Station der Uniklinik. Habe ein Zimmer (Nr. 3), ein Bett und auch schon ein Mittagessen bekommen.

Ein Assistenzarzt hat mich schon untersucht. Ebenso wurde ein ausführliches Ultraschall durchgeführt. Es waren aber keine Verschlechterung zu sehen und zu messen.

Vermutlich werden die Ärzte eine Nierenpunktion durchführen, um der Sache auf die Spur zu kommen. Heute Nachmittag werde ich sicher noch Dr. Kramer-Zucker sehen. Er ist der leitende Oberarzt der nephrologischen Abteilung. Bin gespannt, was er meint.

Neue Ergänzung:

Eben wurde mir mitgeteilt, dass das Kreatinin auf 1,27 gefallen ist. Dennoch würde ich für eine mögliche Punktion bereits aufgeklärt. Sollte morgen dass Kreatinin steigen (1,8) wurde man doch punktieren, damit man Gewissheit über die Ursache bekommt. Mögliche Ursachen wären eine Abstossung oder toxische Reaktion auf die Medikamente.

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124 Krea-Alarm

Wir sitzen schon auf unseren gepackten Koffern für die Reha.

Eben war ich bei meinem Arzt. Leider sind meine Kreatininwerte angestiegen (Montag auf 1,47; heute auf 1,6; normal wäre unter 1,2).
Dies bedeutet natürlich Alarm und ich muss zur Ursachenabklärung nach Freiburg in die Nephrologie der Uniklinik.
So werden wir morgen also nicht nach Bad Heilbronn, sondern in die Uniklinik. Vermutlich werde ich eine Woche bleiben (Besuch ist erwünscht! :-))

Später mehr.

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123 Auf nach Bayern

Inzwischen bin ich seit zwei Tagen wieder Zuhause und es geht mir gut. Die Nieren verrichten fleißig ihre Aufgabe und ich habe keine Krankheitserscheinungen mehr. Der Blutdruck ist gut eingestellt.

Ich benötige nur noch etwas Erholung und Zeit die Operation gut verheilen zu lassen.
Eben kam die Zusage der Versicherung für die Kostenübernahme einer Anschlußheilbehandlung.
Es geht für drei Wochen nach Bayern in die Fachklinik Bad Heilbronn. 

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122 Um 13:00 Uhr Entlassung

Wenn der Arztbrief fertig ist, werde gegen 13:00 Uhr definitiv entlassen.

Jetzt ist es geschafft! Ich bin Zuhause. Gott sei Dank!

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121 Wie geht es weiter?

Der Weg nach Hause ist kein einfacher Weg, denn für das erste Jahr gibt es doch eine Reihe von Regeln, die man beachten muss z.B. die Ernährung. Dazu kommt eine etwas kompliziertere Medikation, was die Zeitpunkte der Einnahme der Tabletten betrifft, als früher. Dann sind da die wöchentlichen Arztbesuche und Blutabnahmen und einmal pro Monat eine Vorstellung in der Nephrologie der Uniklinik. Auch die OP-Wunde muss noch einige Wochen geschont werden.

Zur völligen Genesung werde ich noch zu einer Anschlußheilbehandlung in einer Spezialklinik  machen. Nächste Woche werde ich aber auch zum Teil am Arbeitsplatz sein, um einige wichtige Aufgaben zu erledigen.

Ich freue mich Euch wiederzusehen.

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120 Ein ruhiges Wochenende

Dieses Wochenende wir vermutlich sehr ruhig verlaufen. Es geht darum, denn Blutdruck noch etwas besser einzustellen. Zur Zeit nehme ich nur noch vier Blutdruckmedikamente und der Druck bewegt sich zwischen 120 – 160.
Momentan sitze ich im Zimmer und warte auf die Visite.
Kann sein, dass ich mich später noch in die Stadt aufmachen werde , um mal eine größere Tour zu machen und meine Kondition zu testen.

Montag geht es dann nach Hause.

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119 Segen

Mit diesem Morgensegen möchte ich Euch grüßen.

Morgensegen

Morgensegen

Gott öffne unsere Herzen
für seine uralte und täglich neue Botschaft.
Er öffne unsere Ohren
für sein Wort, wo immer es uns sucht.
Er öffne unsere Augen
für die Schönheit seiner Schöpfung
und das Lied der Geschaffenen.
Er öffne unsere Hände,
um die zu fassen, die sie ergreifen wollen.
Er öffne unsere Lippen
zu einem guten Wort und zu neuen Liedern für ihn. Gott stärke unsere Füße,
unseren Weg zu gehen
an diesem Tag und jeden Tag, den er uns noch schenkt
an seiner Seite, unter seinem Segen.

Wilma Klevinghaus

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118 Ein urologischer Eingriff

Heute wird der Splint in der Blase gezogen. Habe darum gebeten eine Narkose zu bekommen. Dadurch wird allerdings der 5-Minuten Eingriff zu einer kleinen OP. Man muss nüchtern sein, nach dem Eingriff in den Warteraum und dann noch zwei Stunden das Bett hüten. Dafür spürte ich nicht, wie die Ärzte mit ihren Instrumenten in meinem besten Stück hantierten. Doch dies konnte spätere Schmerzen nicht verhindern.

Jetzt habe ich wieder einen neuen Zimmergenossen bekommen, der einige Tage bleiben wird. Ist nicht so einfach. Man kann nicht Lärm machen wie man will (telefonieren, Skypen, Besuch empfangen)

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117 Leider kein Einzelzimmer

Heute haben wir beschlossen den Klinikaufenthalt zu verlängern (Vielleicht Samstag, vielleicht Montag). Der Grund ist, dass wir eine möglichst perfekte Einstellung des Blutdrucks erreichen wollen. Von den sieben Tabletten haben wir jetzt eine gestrichen und zwei weitere pausiert. Trotzdem sind die Werte im besseren Bereich, als zuvor. Vielleicht übernimmt die Niere jetzt auch ihre Steuerfunktion auf und reguliert das Ganze.

Seitdem mein Bruder weg ist, hatte ich das Zimmer zwei Tage für mich allein. Jetzt bekomme ich über Nacht immer frisch operierte Zimmergenossen, die eine Nacht bleiben und dann am nächsten Tag auf eine andere Station kommen. Dies bringt viel Unruhe mit sich.

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116 Aber bitte mit Sahne

Medikamente

Dies ist nur ein kleiner Beitrag aus meinem Sortiment von weißen, roten, blauen, rosa, eckigen, ovalen, großen, riesigen, kaum schluckbaren Tabletten. Insgesamt sind es morgens 21 Stück. Warum müssen den manche nur so verdammt bitter schmecken?
Sie sollen den Blutdruck regeln (Dazu brauch es zur Zeit sieben Stück), Schmerzen der Wunde unterdrücken ( die ganz harten Sachen (Morphium) sind nicht mehr auf der Liste), Entzündungen verhindern (Kortison) und natürlich braucht es auch eine Tablette, dass der Magen die ganze Sammlung nicht wieder herauskatapultiert.

Die härtesten und wichtigsten Medikamente sind gegen die Abstossung: Prograf und Myfortec.
Diese müssen genau alle 12 Stunden eingenommen werden, damit ihre Wirkung optimal ist.

Wenn ich einmal das zeitliche segne, kann man mich bestimmt als chemisches Rohstofflager verkaufen. Oder ich bin bis in alle Ewigkeit konserviert.

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115 Robinson lässt grüssen

Seit mich Freitag am Freitag verlassen hat, bin ich allein auf der Insel uns warte auf ein Schiff, dass mich nach Hause bringt. Ich vermisse ihn sehr, wir haben schon zwei mal per Skype kommuniziert. Für meine Wartezeit liegen noch Aufgaben vor, die ich bewältigen muss. Ich hoffe nur, dass es keine Überfälle von irgendwelchen wilden Kannibalen gibt und ich doch noch um mein Leben fürchten muss.

Ansonsten ist mein Gesundheitszustand hervorragen. Die neue Niere arbeitet wie bei einem normalen Menschen. Der Kreatinin-Wert liegt mit 1,1 im Normalbereich, wie bei einem Gesunden.
Schmerzen habe ich nur wenig. Mit dem Blutdruck, der manchmal bis über 200, ging kämpfen wir noch. Durch andere Medikamentenkombinationen und Dosierungen versuchen die Ärzte ein akzeptables Level zu erreichen.

Mein Allgemeinbefinden ist sehr gut. Ich fühle mich wohl. Mir ist nicht mehr übel oder schlecht. Mein Appetit kennt keine Grenzen. Alles was mir im Krankenhaus serviert wird schmeckt mir. Früher habe ich oft nur den Deckel vom Essen gehoben, auf den Teller geschaut und den Deckel wieder zu gemacht. Dies ist zwar eine gut Möglichkeit abzunehmen, aber nicht normal.

Auch mit dem Jucken ist es vorbei. Ich kann essen was ich will.
Ebenso ist die Unruhe verschwunden und die „restless legs“ liegen friedlich im Bett.

Über meine Trinkmenge muss ich genau Buch führen. 3 Liter sind das tägliche Ziel. Meist genieße ich morgens um sechs Uhr, wenn die Schwester das erste Mal kommt, erst einmal eine Tasse Kaffee.
Ebenso muss über die Menge der Ausscheidungen Buch geführt werden, um zu testen, ob der Haushalt stimmt.

Habe mir meine Klassikgitarre mitbringen lassen und fange wieder an zu üben.

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114 Abschied

Emmaus

Mein Bruder und ich sind jetzt eine lange Reise voller Glück und Schmerz gegangenen. Wir haben Erfahrungen gemacht, die sehr außergewöhnlich waren und uns für den Rest des Lebens prägen werden. Wir sind nicht mehr dieselben.
Durch diese Erfahrung und unseren unendlichen Gespräche sind wir uns außergewöhnlich nah kommen, wie dies sonst nicht möglich gewesen wäre.
Wir haben uns in einer außergewöhnlichen Grenzsituationen kennen und schätzen gelernt.
Wir haben uns in schwierigen Lagen unterstützt und getragen.
Wir sind gemeinsame Schritte der Heilung gegangen, haben Atemübungen gemacht, haben unseren Bewegungsapparat trainiert.
Wir haben über Themen geredet, zu denen man im normalen Leben gar keinen Raum hat.
Und natürlich haben wir gelacht, gelacht und gelacht.

Ich habe meinen Bruder ganz neu gefunden und von Herzen lieb gewonnen. Wie die Beiden auf dem Bild aus der Emmäuskapelle waren wir auf einem gemeinsamen schweren Weg und Jesus, wenn auch nur schemenhaft sichtbar, war immer dabei. Dies gilt auch für die Zukunft. Er ist mit uns.

Von meinem Bruder musste ich jetzt schweren Abschied nehmen, den er ist auf dem Weg der Heimreise zu seiner Familie nach Ungarn.
Ich werde mindestens noch eine Woche hier sein und weitere Heilungsschritte gehen lernen-

Danke, Uli für die Spende und alles! Ich vermiss Dich sehr!

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113 Gute Besserung

Mein Bruder bekommt starke Antibiotika. Das Fieber ist zum Glück gefallen. Inzwischen steht  fest, dass er am Freitag entlassen wird und nach Hause fliegen kann. Seine Familie freut sich natürlich sehr, ihn wieder bei sich haben zu können.
Auch mir geht es gut.  Zusammen wandern wir mehrere Male am Tag durch die Klinik, um Bewegung zu haben. Nur in den Park können wir noch nicht gehen. Heute waren wir im Fitnessraum und sind Fahrrad gefahren. Dies werden wir nun täglich tun.

Meine Wunde schmerzt noch sehr und ich bekomme eine Menge Schmerzmittel.
Liegen kann ich nur auf dem Rücken. Die Nächte gehen gut vorbei. Wir reden bis um zwölf. Gestern haben wir uns um 11 Uhr nachts noch Pasta bestellt und ein spätes Mal gehalten.
Die Nacht ist allerdings um sechs Uhr morgens schon zu Ende. Da kommt schon die Nachtschwester, um  die ersten Messungen zu machen. Um 7:00 Uhr ist schon Visite. Danach Körperpflege, Tabletteneinnahme, Frühstück. Inzwischen ist schon 9:0 Uhr. Der Tag rast dahin.

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112 Dienstag – es geht aufwärts

Fünf erfahrungsvollen Tage liegen hinter uns. In denen wir uns von einer schweren Operation einigermaßen erholt haben. Inzwischen sind wir beide keine bettlägerigen Patienten mehr, sondern können uns frei und ungehindert bewegen. Alle Körperfunktionen werden wieder von uns selbst kontrolliert.
Nicht so schnell! Nicht so schnell! Unsere Kräfte sind doch äußerst schwach. Wenn wir einen Spaziergang durch die anderen Abteilungen gemacht haben, denken wir, wir hätten das Matterhorn bestiegen.

Wir haben vor allen zwei medizinische Probleme, die wir oder besser die Ärzte in den Griff bekommen müssen.
Mein Bruder hat eine leichte Lungenentzündung, die mit Antibiotika bekämpf werden. Wir hoffen, dass das Problem dadurch gelöst wird und er am Sonntag nach Hause fliegen kann.
Bei mir ist es der Blutdruck, der gestern Abend über 200 ging und der unbedingt gesenkt werden muss. Es ist zu prüfen, ob durch Änderung der Medikamenten und der Dosierung etwas erreicht werden kann, oder ob weitere nephrologische Massnahmen eingeleitet werden müssen wird derzeit geprüft.

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111 Montag. Leinen Los!

Wie weit der Heilungsprozess fortgeschritten ist, erkennt man unter anderem auch daran, wie wenig  Leitungen, Schläuche und Anbindungen vom Körper zur Kontrolle an Maschinen bestehen. Ärzte und Pflegepersonal möchte natürlich die Werte möglichst engmaschig unter Kontrolle haben. Jede Freigabe beutet ein Stück die Feststellung, wir sind in diesem Bereich gesund.

Gestern hatten wir ausgezeichnete Urinproduktion, so dass wir ab heute eine etwas definiere Menge Urin sammeln können. Gestern Abend wurde noch mein Katheter entfernt und nun muss ich den Urin zu Kontrolle im Messbecher sammeln. Die Farbe ist relativ klar und enthält keine Bluteinschlüsse mehr. Bei der Chirurgie wurde ja bei mir ein künstlicher Zugang zur Blase gebildet.
Ebenso hat man beide Drainagen, die den Abfluss der Wundflüssigkeit sicher stellen sollen gezogen. Dadurch sind auch zwei Sammelbehälter weniger am Körper angebunden. Einser davon hat allerdings gestern etwas gesifft, so das Bett und Kleider neu bezogen werden mussten.
Heute wird der Demaskatheter, der für die Dialyse gelegt worden ist, wieder seiner Funktion zugeführt und still gestellt und nicht weiter für Blutabnahmen und Blutgaben verwendet. Erst wenn die Heilung weiter fortgeschritten ist, wird der Demaskatheter entfernt. So hänge ich nur noch an der Sauerstoffmessung und Blutdruckmessgerät.
Der Kreatininwert hat sich weiter auf 1,29 verbessert. Dies ist fast Normal und damit liege ich im Moment sogar Besser wie Uli mit seinem Wert. Ich hoffe seine Werte werden mindestens genau so gut, eher noch besser, wie meine. Gestern hat er ja noch eine Entzündung bekommen, die nun mit einer Infusionslösung von Antibiotika behandelt wird. Wir hoffen auf das Beste.

Leider ist mein Blutdruck gar nicht gut eingestellt ( über 180) und es muss oberstes Ziel sein den Blutdruck in einen richtigen Rahmen zu bringen.

Weiter aktivieren wir unsere körperlichen Fähigkeiten und Kräfte und wollen heute auch etwas mehr Spazieren gehen. Dazu benötigen wir allerdings noch Unterstützung von einer FSJ-Kraft, die uns mit einem Rollstuhl begleitet.

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110 Vierter Tag Sonntag

Transplantion i5

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108 Momente von Glück und Schmerz wechseln sich ab.

Es sind erst 28 Stunden seit der Transplantation verflogen und ich habe das Gefühl tausend Sachen sind passiert.
Nachmittags kamen schon meine Frau und einige meiner Kinder zu Besuch. Ebenso stand das Telefon fast nicht still.
Mein Bruder und ich liegen im gleichen Zimmer. Bis fast um Mitternacht haben wir miteinander gesprochen und alte Familiengeschichten gewälzt. Dabei haben wir so viel gelacht, das die Nähte wehtaten. 

Heute morgen um 8:00 Uhr bereits 16 Stunden nach der Transplantation mussten wir das erste Mal das Bett zum Waschen verlassen. Nach einem reichhaltigen Frühstück (Suppe, Quark und trockenem Toastbrot) kam eine Physiotherapeutin, die uns mit Atemübungen gegen Thrombose quälte. Zum zusätzlichen Schutz tragen wir ganz schicke, weiße Thrombosestrümpfe. Wir sehen aus wie Balerinas.

Danach  ging es meinem Bruder sehr schlecht, weil er auf Grund seiner Schmerzmedikamente mehrere Male erbrechen musste (dies ging mir am Tag zuvor so). Die Schwestern sind sehr nett und unkompliziert im Umgang mit unseren Unrat.

Scheinbar muss der Spender mehr leiden als der Empfänger. Ich versuche Trost zu geben.

Es wird sicher noch einige Tage dauern, bis dies schwierige Phase der Schmerzen überwunden sind. Zum Glück sind die Schwestern und Ärzte unkompliziert im Verschreiben von Schmerzmedikamenten.

Ich bin es ja schon von früheren Krankenhausaufenthalten gewohnt, wie die Prozesse so ablaufen und dass es eine gehörige Portion Geduld braucht, um im Krankenhaus durchzuhalten.. Für meinen Bruder ist es die Ersterfahrung und er benötigt Ermutigung in Geduld auszuharren.
Es wird mir immer mehr deutlich, was für ein großes Opfer er für mich gebracht hat. Ich habe ihn in besonderer Weise neu als kleinen Bruder ins Herz geschlossen. 

Meine neue Niere leistet unglaubliche Arbeit. Sie hat heute über 8 Liter Wasser produziert. Kleine mach weiter so.

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107 Erste Werte der Besserung

Soeben bekam ich die Ergebnisse der Blutabnahme. Interessant sind hier folgende Werte interessant:

                   nach Transplantat            Vor Transplant          Norm

Kreatinin:           2,75                             8,15                      0,6 – 1,17

Harnstoff:           40 vl                             90                      17,1 – 49,2

Nach Aussage der Chirurgen ist die Spenderniere besonders groß und kräftig.

 

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106 Es ist vollbracht! /(Teil 2/3)

Heute ist Freitag, der 10.01. 6:10 Uhr. Die Transplantation liegt schon einen Tag zurück. Uns geht es sehr gut. Nun habe ich seit fast einem Tag eine neue Niere. Ich bin meinem Bruder sehr dankbar, das er mir ein besseres Leben ermöglicht.

Kurzer Ablauf!
8:00 Uhr Vorbereitung zu Transplantation. Entnahme der Niere bei meinem Bruder. 

10:00 Uhr Ich werde zum Vorbereitungsraum gebracht und in Narkose versetzt.

15:00 Uhr die OP ist vorüber und ich wache in meinem Zimmer auf. Mein Bruder ist schon da.
Wir fühlen uns ziemlich gut. Es ist kein Vergleich mit der komplizierten Lebertransplantation. Man hat uns ausreichend Schmerzmittel und Spritzen gegen Übelkeit verabreicht. So verbringen wir den Tag ziemlich relaxed. Immer wenn es uns Übel wird, erhalten wir eine Spritze. Habe trotzdem zweimal gebrochen. Man ermutig uns, sofort um weitere Medikamente zu bitten, wenn es uns schlechter geht. Schwestern und Ärzte sind sehr zuvorkommend. Mein Bruder und ich haben viel zu Lachen. Leider gibt es nichts zu essen. Nachmittags Besuch von meiner Familie und diverse Telefonate.

Die Nacht verging ganz gut, nur die regelmäßigen Blutdruckmessungen unterbrechen unseren Schlaf. Wenn es nicht zu Komplikationen kommt, war es eine einfache Geschichte. Nun haben wir bald Visite.

Weiteres folgt später.

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105 Die Nierentransplantation (Teil 1/3)

Die Nacht war relativ ruhig. Uli hat gut geschlafen, ich nur in Abschnitten. Dennoch bin ich gut ausgeruht und bereit für die Operation. Seit halb sechs reden wir schon über dies und das. Dann muss sich Uli auf die OP vorbereiten, was mir in einer Stunde auch noch bevorsteht.

Wir haben uns im Gebet Gott  anbefohlen und wissen uns nun sicher und geborgen.

Um 7 Uhr kamen die operierenden Ärzte zur Visite und informierten uns nochmals über den Ablauf.
Operiert wurden wir von:
Prof. Dr. Dr. h.c. U.T. HoptÄrztlicher Direktor der Abteilung Allgemein- und Viszeralchirurgie
PD Dr. med. Przemyslaw PisarskiLeiter der Sektion Transplantationschirurgie
Dr. med. Bernd JänigenOberarzt der Abteilung Transplantationschirurgie

Um 8.00 Uhr fuhren die Schwestern Uli in den Vorbereitungsraum der Operationsabteilung.

Jetzt werde ich mich auch bald vorbereiten müssen. Der OP-Beginn für die Herausnahme der Spenderniere soll um 8 Uhr sein. Wenn alles in Ordnung ist, machen sie mit mir um 9 Uhr weiter. Wir sollten so gegen ein Uhr wieder im Zimmer sein. Wenn ich dann in der Lage bin, schreibe ich mehr. Bis bald.

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104 Der Tag davor

Der heutige Tag ist für alle Betroffenen eine große Herausforderung. Um 8:00 melden wir uns in der chirurgischen Poliklinik zur Aufnahme. Danach stellen wir uns auf der Station i5 (Transplantationsstation) vor. Da mein Bruder alle Mitarbeiter schon von den Untersuchungen her kannte, werden wir freundlich, wie alte Bekannte aufgenommen. Wir erhalten ein gemeinsames Zimmer und versuchen unseren Aufenthalt einigermaßen auf die Reihe zu bekommen. Das Zimmer ist typisches wie eine Intensivstation eingerichtet. Alles ist voller technischer Geräte.

Zunächst erfolgt die Aufklärung durch die Schwerster. Dazu gehören auch viele Formulare, dass wir die Rechnungen auch bezahlen werden.

Ein Anästäsist kommt und klärt uns über die Narkoserisiken und die OP-Vorbereitung auf. Wenn man alles so zusammengefasst hört, hat man schon ein Gefühl der Unsicherheit. So nehmen wir uns  ausreichend Zeit, und klären ausführlich alle Fragen mit dem Arzt. Danach bereden wir, was wir gehört und verstanden haben.

Seit 11 Uhr bin ich an der Dialyse. Der Kalium Wert war überdurchschnittlich hoch, so dass das Herz gefährtdet ist. Ebenso ging der Blutdruck bis auf 190, so dass man mir einen speziellen Blutdrucksenker verabreicht. Nach 5 Stunden komme ich zurück und wieder ist wichtig, dass wir reden und lachen. Am Liebsten über uns selbst.

Während ich weg war, war der Chefarzt Prof. Dr. Dr. Hopt und  Dr. Pisarski da und haben sich vorgestellt. Wie es aussieht, wird Dr. Pisarski und Dr. Jäniken  die Nierenentnahme bei Uli durchführen. Prof. Hopt und Dr.Pisarski? werden das Organ bei mir einsetzen.

Jetzt bereiten wir uns auf morgen vor. Dazu gehört ein Einlauf, eine Körperrasur, Stützstrümpfe und spezielle Kleider. Wenn man möchte bekommt man auch ein Schlafmittel.

Inzwischen sind wir ruhig geworden und sehen gelassen und vertrauensvoll auf Morgen.

Wir befehlen uns Gott an.

 

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103 Ein Abschied 2

Heute habe ich mit meinem Arzt Dr, Endress die Faktenlage besprochen. Durch einen Rückruf  bei Dr. Kramer-Zucker in Freiburg, wurden einige Operationsdetails und noch offene Punkte geklärt. Wir warten immer noch auf den schriftlichen Bericht über die Magenspiegelung aus dem Kreis Krankenhaus. Das Ergebnis ist allerdings telefonisch vorhanden. Die Erfahrung, das wichtige medizinische Prozesse durch Schreibbüros verzögert werden, die nicht nachkommen die vielen vorhandenen Aufträge zu bewältigen, ist bekannt.

Heute sassen wir im Familienkreis mit Kind und Kindeskind zusammen, um richtig Abschied zu nehmen. Dabei haben wir die Enkel auch über die Risiken aufgeklärt, die sie zweifelsohne spüren und erahnen. Dann haben wir miteinander gebetet und uns Gott anbefohlen. Jetzt habe ich das Gefühl, dass alles gut kommt.

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102 Ein Abschied

Gestern war ich das letzte Mal in der Dialyse im Kreiskrankenhaus der Praxis Herb, Fischer, Endress. Jetzt werde ich mindestens noch einmal in der Uniklinik dialysiert werden. Dies alles setzt natürlich voraus, dass die Transplantation erfolgreich verläuft und die Spenderniere ihre Arbeit aufnimmt.

Wenn ich die vier Monate Dialysezeit betrachte, bin ich mir nicht so sicher, wie ich die Zeit beurteilen soll. Zum einen ging es medizinisch nur um meine Entgiftung, doch ist das Ganze irgendwie ein Gruppenerlebnis, da sechs Patienten (meist die gleichen, d.h. man kennt sich) in einem Raum zusammen behandelt werden und die Behandlung des einzelnen zeitlich von anderen abhängt. Doch es ist keine Gruppentherapie. Jeder ist auf sich selbst angewiesen. Da ich die Krankheitssituation der Anderen nicht genau kenne, kann ich nur von mir reden.

Am Anfang dachte ich irrtümlicherweise, dass eine Dialyse mein ganzes Blut reinigt, oder mindestens so viel, dass es mir nach der Dialyse gut geht und ich voller Energie meine Arbeit erledigen kann. Irrtum 1!

Ebenso dachte ich, während der Dialyse könnte ich Arbeiten erledigen wie Post, E-Mail, Konzepte schreiben, telefonieren usw. Irrtum 2!

Die Behandlung dient allein der Blutreinigung und nicht dem Menschen, der durch kranke Nieren in seinem ganzen Leben beeinträchtigt ist. Riesige Maschinen, robotergleich mit blinkenden rot und grünen Lichtern verrichteten ihre Arbeit zum Wohle des Patienten. Bei irgendeiner Störung fingen sie mit mindesten 80 dB an zu tuten, bis irgendeiner vom Pflegepersonal oder ein findiger Patient, dem Lärm ein Ende bereitete.
So konnte ich mich auch nicht meinen Hobbys widmen. In meiner Tasche waren die Zeichenmaterialien immer dabei, doch die Situation war doch zu schläfrig und zu fernsehlastig.

Diese Grundprobleme der Dialyse sind glaube ich auch bekannt. So gibt es Dialysepraxen, die  Sportangebote haben. Fünf Stunden ohne richtige Bewegung ist nicht so gesund.

Da ich ein Mensch bin, der immer erst etwas Zeit braucht, um mit anderen warm zu werden ( ich weiß, dass ich absolut distanziert wirken kann), verflogen die Wochen, in denen ich durchaus tieferen Kontakt hätte pflegen können. Erst im Dezember fand ich den Anschluss. Ich bin sicher, dass es noch viel besser geworden wäre, aber ich müsste mich auch engagieren.

Dankbar bin ich für die überaus freundliche Atmosphäre zwischen Personal und Patienten. Das langfristige Angewiesen sein aufeinander, hat zu einer positiven Duz-Kultur geführt. Gelegentliche kratzige Äußerungen von der einen oder anderen Seite, wurden mit Humor erledigt.
So gab es auch immer wieder kleine Gesten wie „Grätimänner“, die ein Zeichen der Wertschätzung gegenüber den Patienten waren. Danke dafür.

Liebe Mitpatienten nun seid ihr, ob ihr wollt oder nicht, ein Teil meiner Lebensgeschichte geworden und ich denke gerne an Euch.

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101 Von Tod und Teufel

Eine Operation ist ja ein schwerwiegender Eingriff in das Leben und beunruhigt nicht ohne Grund den Betroffenen und seine Angehörigen. Dabei gibt es verschiedene Ebenen sich mit dem Tod auseinanderzusetzen. Manche haben einfach Angst die Operation nicht zu überstehen und vielleicht durch einen Narkosefehler des Arztes zu Schaden bzw. zu Tode zu kommen. Mindestens ein Fall ist mir persönlich bekannt, wo ein harmloser Eingriff zum Tode führte.

Andere fürchten das Koma – künstlich oder echt – auf jeden Fall ist der Zustand der Hilflosigkeit und des Ausgeliefert sein an seine Angehörigen ein nicht zu unterschätzendes Trauma für den Patient, von dem man nicht weiß was er erlebt oder was er will, wie für die Angehörigen, die nicht wissen, wie sie mit dem Patienten und den Maschinen umgehen sollen. Was war noch mal sein Wille?

Deswegen, haben wir sowohl eine Patientenverfügung, eine Betreuungsverfügung und eine Vorsorgevollmacht gemacht. Für alles gibt es Vorlagen. So sind wenigstens die äußeren Bedingungen bei einem Todesfall geregelt und es ist klar, wer das Sagen hat. Ebenfalls ist der Organspendeausweiß parat. Das wenige, was ich zu geben habe, stelle ich gerne zur Verfügung.

Ob man nun den eigenen Tod, der sicherlich für die Angehörigen ein unglaublicher Verlust sein wird, fürchtet wie Tod und Teufel, nützt nichts, denn wem die Stunde schlägt, dessen Zeit ist gekommen.

Ich weiß auf jeden Fall für mich, dass ich jeder Zeit bereit bin, dem Schöpfer zu begegnen. Der Tod wäre kein Verlust, den bei Gott zu sein, muss unglaublich schön sein.
Es gab Tage, da habe ich mir den Tod herbeigewünscht. Einfach nur um aus dem momentanen Lebenszustand aussteigen zu können. Dies hatte aber nichts damit zu tun, dass ich das Ziel meines Lebens erreicht haben. Ich bin Gott voll und ganz dankbar, für das Stück Leben, dass er mir zugedacht hatte und dass ich leben konnte. Natürlich freue ich mich über die Chance, die mir mein Bruder gibt. Ich werde sie auch nutzen, nicht nur für mich selbst.

Fortsetzung folgt:

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100 Wahrheiten und doch nur ein Zerrbild

Als ich im März 2012 anfing  diesen Blog zu schreiben, hatte ich mich bereits entschieden eine Quadrupeltherapie gegen meine Hepatitis zu machen. Ich wollte Menschen, die in derselben Situation waren, beschreiben, wie die Sache technisch ablief, welchen Menschen ich begegnete, wie die Fachleute und die Kliniken reagierten und schlussendlich was es mit mir selbst machte, wie ich die ganzen Erlebnisse verarbeiten konnte.

Es lagen ja viele Jahre Erfahrung mit Krankenhaus, Therapie und Ärzten hinter mir. Die Transplantation von Leber und Pankreas haben mein Leben ja ganz beträchtlich erschüttert und ich musste mit vielen Nebenwirkungen nicht nur medikamentöser Art kämpfen. So war ich jährlich mehrere Male im Krankenhaus oder mindesten mit den Ärzten telefonisch im Beratung.

Mein Hauptproblem war die Hepatitis und es war klar, dass die Hepatitis auch meine neue Leber zerstören würde. Da im Jahr 2012 endlich neue Medikamente gegen Hepatitis auf den Markt kamen, wollte ich unbedingt, trotz aller bekannten Risiken,  einen neuen Versuch wagen. Die Hersteller der neuen Medikamente waren gar nicht begeistert, dass ich als besonderer Risikopatient ihre Medikamente nehmen wollte. Trotz dieser Risiken und den enormen Kosten (ich weiß nicht genau, da ich die Rechnung nicht gemacht habe, aber es müssen sicher bis zu 100 000 € gewesen sein), die erfreulicher Weise die Krankenkasse (AXA) ohne Widerspruch übernommen hat.

Das Ergebnis der Therapie war nun zweifach. Die Viren der Hepatitis konnten erfreulichweise unter die Nachweisgrenze gesengt werden (könnten aber auch wieder zurückkommen). Die Risiken der Therapie erfüllten sich aber auch: Meine Nieren sind zerstört und eine Transplantation ist die letzte Möglichkeit.

Das Schreiben des Blogs hat mir sehr geholfen diese Lebensbelastung zu ertragen und immer wieder den Weg von Verzweiflung zum Humor zu finden. Doch was zeigt man wirklich von sich? Was sagt man? Was verschweigt man. Es ist ja auch so unendlich intim, was da abläuft. Nicht jeder ist in der Lage die inneren Prozesse und Niederlagen nachzuvollziehen.

Zum Beispiel habe ich, obwohl ich entschiedener Christ bin und mein Glaube ein wesentlicher Faktor der inneren Bewältigung meines Lebens und den Problemen ist, nur wenig davon angedeutet und versucht die jeweilige Situation auch aus einer nichtchristlichen Perspektive zu betrachten. Auch erzählte ich wenig von all dem Mut, den mir Menschen gemacht haben, genauso habe ich es unterlassen, wenn der Punkte der Verzweiflung oder des Zornes mich überwältigte, mich öffentlich zu entblößen.

Wichtig war mir auch, kein Mitleid zu erregen. Hier ist ein Mensch, dem das Leben vielleicht etwas mehr auferlegt, und der trotzdem lebt und versucht seine Bestimmung zu finden und seinen Lebensauftrag zu erfüllen. Wichtig war mir immer auch, meine Arbeit trotz aller Schwachheit zu erfüllen.

Lieber Leser nun hast Du im Laufe des Lesens ein gewisses Bild von mir bekommen, das sicher nur ein verschwommener Schatten der Wirklichkeit ist. Ich habe mich entschlossen, das Fenster etwas weiter zu öffnen und alle, die es interessiert etwas tiefer in mein Leben schauen zu lassen und wichtige Grundfragen des Lebens zu reflektieren.

Ich danke allen, die Anteil am Bisherigen genommen haben und einfach durch ihr hinhören mir unendliche Ermutigung zuteil werden liessen.

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57 Montag … in the air, tonight

Bin beim durchsehen der Kommentare auf diesen Beitrag gestossen:

Irgendwo aus einem Radio auf der Station war das Lied von Phil Colins zu hören, dass mich animierte den Text auf meine Situation anzupassen. Die Vorstellung, dass Gott durch das Krankenhaus weht und alle Krankheit und alles Leid wird hinweggeweht, begeistert mich.

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„It smells like feet!“

Nachdem die letzten Wochen die Anspannung immer weiter gewachsen ist, war heute ein Tag voller guter Stimmung. Die Ärzte sind da ja wegen der unberechenbaren Blutarmut in Sorge wie das mit der OP sein wird. Da die Werte sich aber etwas verbessert haben, besteht kein Grund sich Sorge zu machen.

Ansonsten war der Tag dicht gedrängt mit Restaufgaben der Verwaltung. Alle notwendigen Dinge sind delegiert. Die Kita ist von den neuen Mitarbeitern in Beschlag genommen und eingereicht worden. Nun gleicht unser grünes Häuschen doch einer echten Oase.

Beim Einkaufen, hatte ich einige nette Begegnung und Gespräche mit Bekannten.

Besonders überraschend ist mein Bedürfnis nach gutem Essen. In der Vergangenheit war ich meistens recht appetitlos. Vor allen gegen Fleisch hatte ich eine heftige Abneigung. Heute habe ich alle Regale im Geschäft durchstudiert und den Einkaufswagen mit Lebensmittel gefüllt, die ich noch nie gekocht habe. An der Käsetheke lies ich mit von ausgefallenen Sorten kleine Kostproben reichen. Am liebsten hätte ich mich hinter die Theke gesetzt und mit einem Glas kühlen Weißwein und einem knusprigen Baguette von all den unbekannte und wahrscheinlich sehr leckeren Käsesorten genossen. Ihr seht ich bin etwas durchgedreht.

Auf jeden Fall werde ich nach meiner Genesung eine erstklassige Käseverkostung besuchen. Solch eine, die auch die harten, würzigen, verlaufenen, stinkigen und exotischen Varianten enthält.

Vor einigen Jahren hatten wir Besuch von amerikanischen Freunden aus Oregon. Wir verbrachten gemeinsam einen Tag in den Vogesen und im Elsaß. Zum Abschluss kauften wir ordentlich französische Spezialitäten wie Käse, Wurst, Pasteten und Wein ein. Zuhause nahm unser Besuch eine Probe des Käse. Sie rümpfte nur die Nase: „It smells like feet!“

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Magenspiegelung und ansteigender Hb-Wert

Gerade komme ich aus der Dialyse. Dort wurde mir auch Blut abgenommen und im Labor untersucht. Der Wert ist zum Glück auf 9,1 angestiegen. Es besteht die Chance, das der Wert noch weiter ansteigt.

Die Frage wo der Blutverlust herkommt, bewegt die Ärzte immer noch. Deswegen haben sie mir heute Morgen noch eine Magenspiegelung verordnet. Da dies nicht meine erste Spiegelung ist, weiß ich, dass die Untersuchung relativ harmlos ist und da man schläft, bekommt man nicht so viel mit. Leider ist mein Magen durch die vielen Medikamenten stark beansprucht. Machen kann man leider nicht viel. Lediglich die Dosis wir für einige Zeit über das Mass erhöht, um die Magenschleimhaut mehr zu schützen.

Die Ergebnisse würden nach Freiburg gemeldet.

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Wohin verschwindet mein Blut?

Leider habe ich ungenügend rote Blutkörperchen. Für die Operation wünschen sich die Ärzte eine gute Lage des Blutbildes. Zur Zeit schwangt der Hämoglobin Wert zwischen 7,5 und 9,5. Schwierig ist, weil nicht klar ist, woran es liegt. Dazu gibt es zu viele Faktoren. Ganz klar ist, dass die kaputten Nieren die Blutbildung behindern. ES es könnten auch Schädigungen im Knochenmark oder irgendwelche inneren Blutungen vorliegen.

Deswegen machen wir früh nochmals eine Magenspiegelung. Vielleicht gibt es als Ursache ein Magengeschwür.

Ebenso besteht der Verdacht, dass ich mit dem Parvo B19 Virus infiziert (Ringelröteln) bin. Deswegen wir heute noch ein Antikörpertest durchgeführt.

Nach Aussage des Arztes wird die Situation nicht als ein Hindernis für die Transplantation angesehen.

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Nachteil der Dialyse

Viele  meinen eine Dialyse könnte das Blut so wie die eigenen Nieren reinigen. Dies ist aber nur zwischen 15 – 30 % der eigenen Nierenleistung der Fall. Dazu kommen sehr viel Nebenwirkungen unter denen ich und meine Mit-dialysepatienten leiden.

Juckreiz
Für mich am schlimmsten ist der ständige Juckreiz, so dass ich die Wände hoch gehen könnte. Leider nützen die ganzen Antiallergika nichts.

Blutverlust
Die Produktion der weißen Blutkörper geht zurück. Entsprechen niedrig ist der HB-Wert. Dadurch besteht eine Sauerstoff Unterversorgung, mit Müdigkeit, Kraftverlust, Amtriebsarmit etc.

Zeitverlust
Ca. 15 Stunden pro Woche beträgt der Zeitaufwand (tote Zeit) für die Dialyse.

Restless Legs
Unruhige Füsse und Beine versucht durch Juckreiz und so was wie Stromimpule, lassen mich manchmal ganz unruhig im Zimmer herumlaufen oder manchmal kann ich deswegen nicht schlafen. Als Medikament wird mir nun Sifrol verabreicht.

Eingeschränktes Trinken
Da meine Nieren fast kein Urin mehr ausscheiden, muss die Getränkezufuhr geregelt werden. Ich sollte täglich nicht mehr als ½ Liter trinken.

Jeder kann sich Glück schätzen, der einen Organspender findet.

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Reicht die Qualität des Blutes für eine Transplantation?

Mein Hausarzt ist sehr besorgt über die Qualität meines Blutes. Der HB-Wert schwankt zwischen 7,6 und 9,5. Dies sind sehr schlechte Zahlen. Der Normwert liegt zwischen 14 – 18 m. Deswegen haben wirden Nephrologen Dr. Kramer-Zucker informiert, damit nicht kurzfristig die Operation verschoben wird. Des weiteren wurden folgende Maßnahmen festgelegt.

1. Verdoppelung der Poetin Dosis pro Woche.

2. Erhöhung des Eisenspiegels.

3. Blut zu transzendieren wird wegen dem Abstossungsrisiko nicht so gerne gemacht. Im Notfall könnte man es trotzdem durchführen. Blut müsste auf jeden Fall CMV frei sein.

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Noch 18 nervöse Tage

Inzwischen bin ich ganz unruhig und warte gespannt, dass die verbleibenden 18 Tage noch vergehen. Nachts habe ich schon verrückte Träume und sehe, dass die Transplantation vorgezogen wird. Ich träume, wie wir Prof. Pisarski in der Klinik auflauern, um vielleicht einen ausgefallenen Operationstermin  übernehmen zu können.

Die Dialyse wird immer anstrengender. Inzwischen habe ich auch das Symptom der „Restless Legs“. Die Füsse und Beine sind wie elektrisiert. Um diese unangenehme Gefühl los zu werden, bewegt man ständig seine Füsse. Ebenso ist mein ganzer Körper von Juckreiz geplagt.

Die Dialyse reinigt zwar ein Teil des Blutes, aber die Nebenwirkungen bei mir sind sehr unangenehm. Auch andere Dialyse-Patienten berichten von diesen unangenehmen Erscheinungen. Die Ärzte und Schwestern sind relativ hilflos. Die üblichen Medikamente wie Fenistil, Loradadin etc. helfen nicht viel.

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Die Transplantation steht an

Nun, da alle medizinischen Details geklärt sind, unser Gesundheitszustand gut ist, die genetischen Faktoren stimmen und die Ethik Kommission zugestimmt hat, können wir eine Lebend-Transplantation durchführen. Spender ist mein jüngster Bruder, der in Ungarn lebt.

Für mich ist dies ein unglaubliches Geschenkt, dass er mir von sich aus angeboten hat. Die Transplantation wir am 09.01.2014 in der Uniklinik Freiburg durchgeführt.
Ich hoffe, dass mein Körper, der ja schon eine transplantierte Leber und Bauchspeicheldrüse hat, das neue Organ annimmt und mein Leben wieder lebenswert macht.

Mit dieser Kombination von Transplantationen bin ich vielleicht der einzige Patient in Deutschland.

Ich werde meinen Blog aus dem Krankenhaus fortführen.

 

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Fragen, die man stellen muss

Wenn man sich mit einer Lebendspende auseinandersetzt muss mann sehr ehrlich verschiedene Frage stellen und versuchen darauf antworten zu finden:

  • Was ist, wenn der Spender während der OP verstirbt?
  • Was ist, wenn der Spender nach einigen Jahren selbst invalide wird, durch eigenes Nierenversagen oder durch einen Unfall, bei dem die verbliebene Niere versagt.
  • Wie geht es dem Spender, wenn das gespendete Organ nach einem Jahr schon seinen Dienst versagt.

Es ist durchaus möglich, dass noch andere frustrierende Situationen und Probleme entstehen. Hier ist einfach wichtig, dass mann den Mut hat sich gemeinsam und offen diesen Fragen zu stellen und miteinander Antworten zu finden.

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Ethik-Kommision

Am Montag ist mein Bruder aus Ungarn wie üblich mit dem Nachtzug angereist. Wir mussten zwei Termine in Freiburg wahrnehmen. Eine letzte OP-Aufklärung erfolgte durch Dr. Pisarski und Dr. Kramer-Zucker in der NTX Ambulanz.

Nachmittags hatten wir dann die Vorstellung vor der Ethik-Kommision, die sich aus einem Juristen, einem Arzt und einem Psychologen zusammensetzt. Diese Untersuchung ist im Transplantationsgesetz vorgeschrieben und soll verhindern, dass Organhandel vorliegt oder jemand unfreiwillig zur Organspende genötigt wird.

Die Untersuchung war schon etwas speziell, da sie noch nie den Fall hatten, dass ein Nierenorganempfänger bereits schon einmal Organe (Leber/Pankreas) transplantiert bekommen hat.

Da ich meinen Bruder nie um die Organspende gebeten habe, sondern er sie mir angeboten hat, war die Freiwilligkeit leicht geklärt. Ebenso, konnten glaubhaft versichern, das es kein Organhandel ist.

Die Verhandlung ging ca. 35 Minuten. Nach einer kurzen Beratung durch die Kommission, wurde uns bestätigt, dass einer Transplantation nichts mehr im Wege steht.

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Alle Untersuchungen abgeschlossen. Die Tür ist offen!

Nun ist es geschafft. Mein Bruder war nochmals 2 Tage in der Uniklinik zur Nachuntersuchung. Heute habe ich beim Oberarzt angefragt, wie es weiter geht. Seine Antwort lautet:

„… so ein Zufall, Frau … und ich besprechen gerade die weitere Planung bei Ihnen und Ihrem Bruder. Die Untersuchungergebnisse liegen uns vor. Es gibt keine Einwände bzgl. einer Spende mehr.

Die nächste Ethikkommission ist im Dez.
Frau … oder Frau … wird in den nächsten Tagen mit Ihnen und Ihrem Bruder Kontakt aufnehmen.“

Ist doch super.

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Aktueller Stand

Da zwei meiner Herzkranzgefässe Verengungen haben, mussten eine Reihe  von Herzuntersuchungen durchgeführt werden. Diese fanden nun letzten Freitag in der Uniklinik Freiburg bei Professor Bode statt. Seine Empfehlung war zuerst die Transplantation durchzuführen und die Entwicklung der Herzgefässe einfach weiter zu beobachten.

Des weiteren muss mein Bruder noch einige Untersuchungen über sich ergehen lassen. Dazu wird er nächste Woche nochmals nach Deutschland kommen und zwei Tage in der Uniklinik zubringen.

Eine Transplantation wird wahrscheinlich erst im Januar möglich sein.

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Zwischenbericht

Inzwischen sind sehr viele Dinge passiert, über die ich eigentlich schreiben wollte, leider aber keine Energie dazu hatte.
Daher zunächst mal einiges in Kurzform:

  • Mein jüngster Bruder ist bereit mir eine Niere zu spenden
  • Das Crossmatch Ergebnis ist negativ, so dass eine Transplantation möglich wäre
  • Bei meinen Gefäßuntersuchungen stellte man zwei Verengungen an Gefäßen fest. Unklar ist, ob diese vor einer Transplantation durch einen Stent geweitet werden müssen.
  • Mein Bruder war für drei Tage in der Uniklinik Freiburg, um sich total durchchecken zu lassen. Dabei wird auch festgestellt welche seiner Nieren entnommen werden würde (der Spender behält die Bessere).
  • Termin für die Ethikkommision ist auf 12.11.2013 festgelegt. Zwei Tage später am 14.11.2013 würde dann die Transplantation durchgeführt.
  • Warten auf die endgültige Bestätigung der Termine.
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Wie ist es so bei der Dialyse?

Heute möchte ich beschreiben, wie eine Dialyse abläuft.
In der Dialysepraxis bekomme ich einen Stuhl oder ein Krankenbett zugewiesen.Der Stuhl entspricht einer Art Zahnarztstuhl, der sich elektrisch in nur jegliche Position einstellen lasst, so dass man bequem sitzen oder liegen kann. Meine erste Aufgabe ist es mich zu wiegen und das Gewicht zu melden. Danach legt man sich hin und wartet, bis man an der Reihe ist an die Dialysemaschine angeschlossen zu werden. Im Raum sind 4 – 5 andere Personen, sie ebenfalls angeschlossen werden oder sind. Eine freundliche Schwester richtet dann eine Reihe von Spritzen, um den Katheter anzuschließen. Unter sterilen Bedingungen wird erst geprüft, ob der Katheter noch funktionsfähig ist. Dann werden die Schläuche mit der Maschine verbunden und fixiert.Nun fängt die Dialyse an zu laufen. Zur Sicherheit wird Heparin gespritzt, um die Blutgerinnung herabzusetzen und eine Thrombose zu verhindern. Diverse Parameter, wie Blutmenge oder Menge des Wasserentzuges werden eingestellt.Nun heißt es Geduld aufbringen.4 Stunden und 15 Minuten muss man warten bis die Dialyse abgeschlossen ist. Dazwischen wird diverse Male der Blutdruck gemessen. Der Diensthabende Arzt kommt vorbei, schaut wie es den Patienten geht, legt Verbänden an, schreibt Rezepte usw.
Die anderen Patienten schlafen, lesen oder schauen fern.
Da Nierenpatienten zuwenig Blut bilden, wird ihnen das Dopingmittel Epoetin gespritzt. Jetzt fehlt nur noch das Fahrrad.

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Erste Dialyse

Heute um 8:00 hatte ich einen Termin für meine erste Dialyse in Nephrologiezentrum.ES herrschte eine freundliche und entspannte Atmosphäre. Man erklärte mir alles und schloss den Katheter an. Am Anfang wird der Durchfluss nicht so hoch eingestellt (200ml/min), damit sich der Körper daran gewöhnt. Insgesamt läuft während einer 3-stündigen Sitzung das Blut 6 mal durch den Reinigungsfilter der Dialysemaschine. Das Ganze habe ich gut ohne Übelkeit und Kopfschmerzen überstanden. Der Blutdruck wurde häufig kontrolliert, damit nichts schief läuft.
Es gab auch etwas zu essen und zu trinken. Eine der Schwestern hat mich angesprochen,
dass sie früher einmal Schülerin bei mir war. War nett sie zu treffen.
WLan haben sie leider nicht, so dass ich mich mit einem Stick behelfen muss.
Um 12:00 war ich wieder Zuhause. Insgesamt fühle ich mich noch etwas wackelig und müde.

Fazit: Bis jetzt ist die Sache ganz erträglich.

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Der Katheter ist gesetzt

Gerade (12:00) bin ich aus dem Krankenhaus nach Hause gekommen. Der Eingriff mit anschließender Erholungszeit hat insgesamt 2,5 Stunden gedauert. Die Behandlung hat unter sterilen Bedingungen im OP statt gefunden. Weiterlesen

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Ein Dialysekatheter

Morgen bekommen ich als Übergangslösung einen zentraler Venenkater im Kreiskrankenhaus Lörrach gesetzt. Über ihn wird dann ab Freitag vorübergehend die Dialyse durchgeführt. Der Eingriff ins Herz macht mir etwas Angst. Ich hoffe, dass es sich als harmloser herausstellt
als gedacht.
Am Freitag werden wir dann mit der Dialyse beginnen. Ich bin gespannt, wie lange es dauert, bis ich mich besser fühle.

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80 Eine neue Niere

Als im Mai schon klar war, dass meine Niere ihre Arbeit aufgeben wird, haben wir überlegt, wie es weiter gehen wird und ob eventuell die Chance bestehen würde, dass ich eine Nierenlebendspende aus der Familie oder dem Bekanntenkreis bekomme.
Eine Spenderin, die bereit war eine Niere zu geben, hatte nicht die passenden Faktoren für eine erfolgreiche Transplantation. Weiterlesen

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79 Entscheidung zur Dialyse

Bei meiner jetzigen gesundheitlichen Situation und der niedrigen Nierenfunktion bleibt mir nichts anderes übrig, als mich für die Dialyse zu entscheiden. Weiterlesen

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78 Meine Nieren – die Katastrophe geht weiter

Gerade habe ich meine neuen Blutwerte erfahren. Mein GFR ist leider unter 10 % geruscht, d.h. es ist notwendig mit einer Dialyse zu beginnen. Da eine Transplantation in näherer Zukunft anvisiert ist, wird zunächst ein Katheder gelegt werden müssen. Weiterlesen

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77 Evaluation

Ich hatte diese Woche einen Termin in der Uniklinik in Freiburg bei dem Neprologen Dr. Kramer-Zucker. Meine Tochter, ebenfalls Ärztin, hat mich begleitet. Wir haben über die Vorgehensweise und Kriterien bei einer Nieren lebend Spende geredet.

  • Folgende Punkte müssen geklärte sein:
  • Blutgruppe
  • Gewebeverträglichkeit von Spender und Empfänger
  • Untersuchungen der Gesundheit und Organe von Spender und Empfänger
  • Zustimmung der Ethik-Kommision

Es dauert ca. 3 – 4 Monate.

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76 Fünf vor zwölf

Leider ist mein Kreatininwert auf 4,6 gestiegen, was in etwa einer Nierenleistung von 14% entspricht. Dies ist natürlich sehr niedrig. Ab 10% muss man an die Dialyse. Leider dauert es sehr lange (7 – 8 Jahre) bis man eine Spenderniere bekommen kann.

Eine echte Alternative wäre nur eine Nieren-Lebendspende. Da man zwei Nieren hat, ist dies nicht ungewöhnlich. Aber wer gibt schon gern ein Organ von sich her. Es ist doch ein enormer Eingriff.

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75 Gute Nachricht

Inzwischen habe ich mich ziemlich von den Strapazen der Vierfachtherapie-Therapie erholt und es geht mir so gut wie schon seit Jahren nicht mehr. Ich fühle mich ziemlich leistungsfähig und die Arbeit macht ziemlich Spaß. Nachdem ich die neuesten Werte nach Leipzig gemeldet habe, bekam ich von Professor Dr. Berg folgende Antwort: Weiterlesen

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74 Die Uhr tickt!

Irgendwie scheinen meine Nieren unter der Incivo/Boceprevir-Therapie stark gelitten zu haben. Mit Therapiebeginn lässt die Nierenfunktion ziemlich nach. Heute hatte ich meinen schlechtesten Kreatinin-Wert überhaupt: 3,6.

Wie wird es weiter gehen. Benötige ich demnächst eine neue Niere oder muss ich an die Dialyse? Auf eine Spenderniere zu warten dauert 7 – 9 Jahre. Deshalb setzen viele auf eine Nierenspende aus der Verwandtschaft, von Freunden oder Bekannten. Doch für den Spender ist dies nicht so einfach.

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73 Viren weiter nicht nachweisbar

Die HCV RNA ist immer noch negativ, d.h. der Hepatitisvirus ist bisher nicht zurückgekommen. Ich hoffe natürlich, dass es so bleibt. Insgesamt geht es mir sehr gut und ich fühle mich sehr wohl. Weiterlesen

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72 Negativ auf zweifache Weise

Nun sind mehr als 4 Wochen seit Therapieende vergangen und die gute Nachricht ist, dass die Viren immer noch negativ sind. Auch geht es mir insgesamt sehr gut und ich habe viel Energie und Lust am Leben. Weiterlesen

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71 Therapie eine Woche früher beendet

Gestern habe meine Ärzte beschlossen, meine Therapie früher zu beenden. Hintergrund ist eine rapide Verschlechterung meiner Nierenfunktion  (GFR) und steiler Anstieg des Kreatinins. Weiterlesen

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70 Tablettenmarathon

In zwei Wochen geht meine Therapie zu Ende. Das Virenlast ist immer noch negativ.
In den letzten 24 Wochen habe ich folgende Medikamente genommen:

Incivo (Telaprevir)     504 Tabletten Weiterlesen

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69 Boceprevir die Erste

Nach 12 Wochen Incivo musste ich des Medikament wechseln, da Telaprevir nur eine Zulassung für 12 Wochen hat. Dafür nehme ich Boceprevir (Victrelis). Es ist ein ähnliches Medikament mit dem gleichen Wirkmechanismus, also auch ein Proteasehemmer. Weiterlesen

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68. Incivo – die Letzte

Heute nehme ich die letzten sechs Incivo Tabletten ein. Zwölf Wochen sind nun vergangen und die Viren sind immer noch negativ. Wegen den Schwierigkeiten mit meiner transplantierten Bauchspeicheldrüse haben wir ja das Interferon und nur kurz eingesetzt und Ribavirin auch nicht die Weiterlesen

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67 Erfolg von Incivo

Die Viren sind nach wie vor nicht mehr nachweisbar. Inzwischen sind 9 Wochen vergangen. Ich wünsche, dass es so bleibt.

Di Bauchspeicheldrüse ist leider immer noch in einem schlechten Zustand (Lipase 800) und ich spritze dreimal täglich Somatostatin 100. Wenn die Lipase unter 200 geht kann ich die die Dosis reduzieren.

Diese Woche habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Ging sehr gut und hat Spaß gemacht.

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66 Vierfachtherapie – wie geht’s?

Wenn ihr meinen Blog verfolgt habt, habt ihr gemerkt, das ich natürlich über Vieles geschrieben habe, das nur indirekt etwas mit der Vierfachtherapie zu tun hat. Es war mir aber wichtig, meinen ganzen Kontext, meine Empfindungen und Erlebnisse zu beschreiben. Den als Transplantierter hat die Therapie Folgen verursacht, die sicher nur bei wenigen auftreten werden, da meine Situation sehr speziell ist. Weiterlesen

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65 Donnerstag Darf’s ein bisschen mehr sein

Wenn man eine Klinik verlässt, bekommt man einen Arztbrief und natürlich alle notwendigen Medikamente für zwei bis drei Tage, bis man beim Hausarzt eigene Rezepte organisieren kann.
Da ist doch folgendes passiert… Weiterlesen

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64 Mittwoch Auf der Flucht

Beim Verlassen des Krankenhauses habe ich mich gefühlt wie Richard Kimbley „Auf der Flucht“. Tatsächlich habe ich einen Count Down rückwärts gezählt, bis ich aus der Klinik war: “ .. 5, 4, 3, 2, 1, 0″. Uff Weiterlesen

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63. Dienstag Hotel California (Eagles & ich)

Auf meinem dunklen, einsamen Highway
quälen mich die Schmerzen in meinem Fuß.
Leider ist er so stark in Mitleidenschaft gezogen,
dass ich nicht richtig laufen und also auch nicht fliegen konnte.
Kühler Wind streifte mein Haar
Vertrauter Geruch von Gras (opps, dass ist ja doppeldeutig) lag in der Luft
am weiten Horizont sah ich ein dämmriges Licht
Mein Kopf wurde schwer und meine Kraft ließ nach
Ich musste diese Nacht ausruhen Weiterlesen

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62 Dienstag: …wie heimtückisch

Man sollte es nicht glauben, aber es ist tatsächlich ein weiterer Störfaktor aufgetaucht, der die Abreise verhindern kann: eine Gichtanfall. Weiterlesen

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61 Montag: Rückflug oder Absturz?

Dr Kahl ist bereit mich trotz schwankenden Lipase-Werten um die 240 nach Hause zu entlassen. Glauben tue ich es erst, wenn ich in der Maschine sitze.
Als Vorbereitung sind jetzt natürlich eine Menge Dinge zu klären.

Medikamente, Blutzucker-Messgerät, Arztbrief, Rezepte, Terminabsprache mit meinem Arzt, Rücksprache mit Versicherung betreffs Nachsorge, u.a.

Dr. Kahl will sich noch mit Prof. Berg wegen der weiteren HCV-Therapie abstimmen. Wegen der Pankreatitis und den schlechten Blutwerten wurde das Interferon und das Ribaverin abgesetzt. Jetzt muss Berg sagen, wie es weiter geht, weil wir das Ganze ja als Vierfach-Therapie angesetzt hatten.

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60 Donnerstag. Berg- und Talfahrt

Gestern war ich noch guter Hoffnung am Freitag nach Hause fliegen zu können, bis ich erfahren haben, dass ich nun morgen wahrscheinlich nicht entlassen werde. Den Internisten geht alles zu schnell. Vielleicht haben sie ja recht, die Bauchspeicheldrüse ist bei Erkrankung ein schwieriges Organ, aber vier Wochen Berlin ist genug. Weiterlesen

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59 Mittwoch + Telegramm +

In der Nacht läuft Somatostatin als Perfusion aus. Wird ab morgens 3x subkutan verabreicht (8/14/20) +

Dreimal in dem Woche (Mo,Mi,Fr) erhalte ich Epo (Erythropoetin) zum Blutaufbau + Pantazol wird als Tablette verabreicht. +

Der Sozialdienst klärt ab, ob eine medizinische Nachsorge möglich ist. Wunsch wäre 14 Tage Walddachtal +

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58 Dienstag Die Kraft kehrt zurück

Inzwischen merke ich, wie meine Kräfte zurückkommen und es eigentlich nur eine Frage der Zeit ist wie lange ich noch hier sein muss. Folgende Bedingungen müssen erfüllt sein:

1. Das Blutbild muss einiger Maßen in Ordnung sein. Vor allem Leukozyten und HB Wert

2. Alle Medikamente, die als Infusionen gegeben werden müssen entweder subkutan oder als Tablette verabreicht werden.

Ich überlege immer wieder, ob es nicht sinn voll sein könnte in eine medizinische Nachversorgung zu gehen. Den der Diabetes ist nicht geklärt.

Ab 18.08. ist Prof. Berg wieder in Leipzig. Er wird sicher auch eine Meinung zu den Medikamenten haben, die wir zur Zeit nicht geben: Interferon, Ribavirin.

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57 Montag … in the air, tonight

In der Dämmerung des Morgens braust der Wind durch die Flure dieses Krankenhauses. Verbände, Decken und Pflegeutensilien wirbelt es hin und her.
Medikamente fallen unbeachtet zu Boden.
Allerlei Apparate und Geräte kullern nutzlos in die Ecken.

Die Luft ist erfüllt von einer Melodie des Lebens,
vom Rhythmus des Schöpfers,
vom Herzschlag der Auferstehung selbst.
Hier kann der Tod und die Krankheit nicht bestehen.

Er selbst zieht an den Betten vorbei und stösst sie um.
Er, durchscheinend und voller Licht und Kraft.
Erbarmen strömt von ihm aus und er, er ruft.
Er öffnet seine Hand für jeden, der sie berühren will.

Und jeder wird anders,
stimmt ein in das Lied des Lebens,
verlässt sein Bett, vergisst seine Krankheit, wird Heil.

Engelhafte Wesen sammeln alle Tränen,
keine war umsonst geweint,
Ärzte, Schwestern und Pfleger, ja alle stimmen mit ein
in the air – tonight

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56 Sonntag: R2D2

Ich vergaß meinen ständigen Begleiter R2D2 zu erwähnen. An kaum einem Ort in oder außerhalb der Klinik werdet ihr mich ohne diesen hilfsbereiten elementar- programmierbaren Computer an meiner Seite antreffen. Weiterlesen

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55. Samstag Kleine Korrekturen

Auf Grund einiger Rückmeldungen zum Blog, habe ich zum besseren Verständnis des Lesers den Menüpunkt Chronik aufgenommen.Hier werden die Therapieversuche und die ärztlichen Diagnosen chronologisch dargestellt. Weiterlesen

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54. Donnerstag: Frühstück aus Nigeria

Ferienzeit ist vorbei und viele neue Auszubildende verschiedenster Art arbeiten auf der Station mit. Dabei kann es gar nicht unterbleiben, dass auch lustige Situationen entstehen. Man hat einem jungen Nigerianer, der als Praktikant angefangen hat, Weiterlesen

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53 Mittwoch: Paparazzis worauf wartet ihr

So eine Uni-Klinik ist auch ein Treff und Beobachtungspunkt nicht nur für Kranke sondern auch für Promis bzw. beides
So lag in meinem Zimmer zu einem früheren Zeitpunkt u.a. auch Steinmeier für die Nierenspende an seine Frau. Weiterlesen

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52 Dienstag: Ick bin Berliner, ich brauch die U-Bahn …

… erhielt ich Sonntag nachmittag von lieben Freunden aus Berlin. Die Gespräche haben sehr gut getan und mich innerlich etwas aufgebaut. Wir haben auch gelacht und dies ist für die Psyche das Beste. So viel es mir leichter die Woche zu starten und etwas hoffnungsvoller zu sein. Weiterlesen

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51: Montag: Vielleicht ein Tag der Wahrheit

Heute sollen die MRT Daten verglichen werden und deine Magenspiegelung durchgeführt werden. Vielleicht sind wir dann einen Schritt weiter und die Ärzte wisse in welche Richtung es gehen soll. Am Schlimmsten wäre ein chirurgischer Eingriff bei der Bauschspreicheldrüse. Da könnte ich mich gleich neu Transplantieren lassen. Zur Zeit ist eh nicht klar, ob die BSpD ihre

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50: Sonntag: Dank und Grüße

Heute möchte ich mich mal für alle Grüße, Besserungs- und Segenswünsche und alle Anteilnahme bedanken. Möget ihr in schwierigen Zeiten genauso viel Unterstützung und Zuspruch erfahren.

So grüße ich Euch alle aus dem etwas kühleren Berlin.

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49 Samstag: Schöne Aussichten

Leider wird mein Wunsch nach Hause gehen noch länger nicht erfüllt werden können. Der Arzt heute meinte, dass die Lage zu kompliziert (Entzündungsmarker (CRP), Lipasewerte, eventuell Schädigung an der Bauspeicheldrüse Weiterlesen

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48. Samstag Ich will nach Hause

Ich ertrage es fast nicht mehr hier zu sein. Ich will einfach nach Hause. Umgeben
zu sein Menschen und Dingen die man Liebt. Schon mehr als vier Wochen habe ich meine wunderbaren Gitarren nicht mehr spielen können

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47 Freitag: Die Entdeckung der Geschmackssinne

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46 Mittwoch: Verlegung von Intensiv nach Normalsstation

Leider wissen sie immer noch nicht, was mit mir los ist. Mache klar, dass ich gerne wieder auf die normale Station möchte. Gebe mir Mühe meine Selbständigkeit als Patient zu zeigen.

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45. Dienstag: Das Krankenhaus macht krank!

Leider ist meine Geduld und meine Kraft mit der jetzigen Situation umzugehen erschöpft. Das Warten auf Besserung konditioniert durch die vielen Vielleicht und der Hoffnung auf Besserung und diesen Wert und jenen Wertes, ich kann es fast nicht mehr ertragen. Es macht mich immer kranker. Weiterlesen

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44. Freitag: Auf den Punkt gebracht – oder daneben gestochen

Jetzt ist eine Punktion des Pankreas unter CT angesetzt. Dabei ist mir ziemlich mulmig. Besonders bei bei dem kleinen empfndlichen Organ wie der Bauchspeicheldrüse. Und meine Sorgen waren berechtigt, den jetzt liege ich als Ergebnis der Punktion schon den vierten Tag auf der Intensivstation. Weiterlesen

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43. Freitag: Wann kann ich endlich die Koffer packen?

So langsam hoffe ich endlich nach Hause fliegen zu können. Das rumsitzen in der Charitè wird mit der Zeit doch etwas langweilig. Außerdem habe ich ein Problem. Für Dienstag habe ich keine Incivo Tabletten mehr. Weiterlesen

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42. Freitag: Es existiert doch …

… das sagenumworbene geheimnisvolle Medikament mit Namen Modigraf.
Es enthält nur 0,2 mg Tacrolimus und somit nur ein Fünftel der kleinsten Prografdosis Damit ist die verstärkende Wirkung bei der Einnahme mit Telaprevir nicht so groß und das Prograf kann regelmäßiger Eingenommen werden. Weiterlesen

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41. Donnerstag: Wie geht es weiter?

Jetzt muss natürlich die Therapie weiter geführt werden.

Legalon SIL (Silibinin) ist abgeschlossen. Ab jetzt nur noch Tripeltherapie.
Einnahme von INCIVO (Telaprevir) bis 18. September.
Wöchentlich eine Spritze Pegasys alpha (Interferon) bis Mai 2013
Täglich 5 Tabletten Cobecus (Ribavirin) bis Mai 2013

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40. Mittwoch: N E G A T I V

Wie schön ist das Wort „negativ“ in der Sprache der Medizin.
In meinen Ohren klingt es wie Musik.
Negativ heißt, es konnten keine Viren mehr nachgewiesen werden. Weiterlesen

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39 Mittwoch Warten und hoffen

Meine Aufgabe besteht zur Zeit im Abwarten. Wir hoffen, dass die Lipase noch besser wird oder zumindest nicht schlechter. Spannend wird sein, wie der nächste Virenwert sein wird. Er wird Freitag oder Montag vorliegen.

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38. Dienstag Virenwerte weiter gefallen

12.07.2012                20 IU/ml          aktuell
09.07.2012                       24 IU/ml             nach Legalontherapie
04.07.2012                     149 IU/ml             Zwischenstand Legalontherapie
25.06.2012         1.600.000 IU/ml            Therapiebeginn Weiterlesen

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37. Dienstag

Gestern war leider nicht viel los. Bei der Bestimmung der Lipase muss ein Fehler aufgetreten sein, den sie war viel zu nieder. Lag vielleicht an der Blutabnahme, den die wollte nicht so richtig gelingen.
Heute werde ich hoffentlich Dr. Kahl sehen und Klarheit bekommen, wie es weiter geht. Punktion des Pankreas ja oder nein. Melde mich, wenn ich mehr weiß.

Gerade wurde mir Pegasys (Interferon) sub. verabreicht. Mal sehen, wie die Nebenwirkungen sind. Hoffentlich erträglich.

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36. Sonntag Verbesserung Lipase

13:00 Gerade bekam ich die neuen Blutwerte.
Die Lipase ist von 608 auf 217 U/l gefallen (Grenzwert 60).
Kortison nehme ich seit Samstag nicht ein.
Kreatinin ist allerdings von 1,69 auf 1.91 gestiegen. Dies kann durchaus vom Kontrastmittel für das CT ausgelöst sein . Weiterlesen

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35. Samstag Update 3

Die Computer Tomographie ergab, dass es keine Pankreatitis ist.
Dies ist auch eine gute Nachricht. Jetzt bleibt zu klären was sonst?

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34. Samstag Update 2

Heute wurden vor allem Daten gesammelt, um  die Lage beurteilen zu können.

Blutwerte – Kreatinin ist besser (1.6), Lipase immer noch schlecht.
Sonografie – Ultraschall
CT – des Pankreas
Röntgen – Thorax

Bin gespannt, welche Schlüsse Dr. Kahl daraus zieht, und was er gemeinsam mit Prof. Berg als Gegenmassnahmen einleitet.

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33. „Goooood moooorning, Vietnammmmm!“ Samstag Update 1

Hallo ich grüsse Euch vom Campus Virchow, Charitè, Berlin. Man könnte meinen ich sei als Kliniktester unterwegs. Gestern Abend ging es noch lange bis sich schließlich um 23:15 ein Arzt sich meiner angenommen, die Daten erhoben und mich kurz untersucht hat. Weiterlesen

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32. Freitag Update 2 – Krisenentwicklung

In den letzten Tagen haben sich die Lipasewerte(1792 bei Norm 286) täglich erhöht ebenso der Kreatinin (2,4 bei Norm 1,3). Trotz Kortisongabe sind die Werte nicht gefallen. nach Rücksprache mit Herrn Prof. Berg und PD OA Dr. Kahl in der Charitè Weiterlesen

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31. Verlauf Virenwerte

09.07.2012               24 IU/ml             nach Legalontherapie/aktuell
04.07.2012                     149 IU/ml             Zwischenstand Legalontherapie
25.06.2012          1.600.000 IU/ml            Therapiebeginn:

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30. Freitag Update 1

Gestern Abend bekam ich noch einen Anruf von Dr. Erbe, dass die Lipase und der Kreatinin angestiegen seien. Nach Rücksprache mit Prof. Berg wurde beschlossen, noch die Wirkung der Kortisongabe trotz kritischen Bereich geduldig abzuwarten und weiter engmaschig die Werte zu beobachten. Weiterlesen

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29. Donnerstag Kurzbericht

Die Nacht ist gut verlaufen. Es scheint sich nicht verschlimmert zu haben. Das Kortison schein soweit geholfen zu haben. Insgesamt fühle ich mich gut und sehr wach. Nur die körperliche Bewegung wird schnell anstrengend.

Eben war ich bei Dr. Dirk Erbe (ein Freund von mir und leitender OA) zur Blutabgabe im Weiterlesen

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28. Dem Blog folgen

Wie sie sehen, kann sich meine gesundheitliche Situation sehr schnell ändern und neue Herausforderungen mit sich bringen. Deswegen melden Sie doch als FOLLOWER ans. Auf der rechten SEite gibt es die Sparte: “ Dem Blog folgen“ Dann werden Sie jedes Mal per Email über News informiert.

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27. Neue Herausforderungen

Soeben wurde ich von Prof. Berg kontaktiert. Er teilte mir mit, dass meine Lipasewerte (Pankreas) weiter angestiegen sind. Um einer Abstossung vorzubeugen, muss ich nun Kortison nehmen und meine Immunsupression (Advagraf) erhöhen. Weiterlesen

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26. Halleluja – Das ist doch der Hammer!

Die Virenlast vom Mittwoch, den 04.07 war HCV-RNA: 149 IU/ml.

Der Startwert der Virenbelastung lag bei über einer Million. Dies ist ein Virenabfall von über 4 Zehnerpotenzen. Weiterlesen

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25. Endlich Zuhause

Am Montag um 15:11 ging es endlich mit dem ICE zurück nach Hause. Das viele Gepäck war schon etwas herausfordernd beim Umsteigen zu bewältigen. Nach 7 Stunden war ich gegen 22:10 Zuhause. Weiterlesen

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24. Letzte Infusion

Während ich diese Zeilen schreibe, läuft die letzte Infusion Telaprvir in meine Venen. Danach kommt das Abschlussgespräch mit Prof. Dr. Berg. Anschließend mache ich mich auf die Fahrt nach Hause. Die Fahrt mit dem ICA dauert 7 Stunden. Ich hoffe, dass die Weiterlesen

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23. Kurz vor dem Gipfel ist nicht auf dem Gipfel

Nachdem ich die Interferon-Injektion am Freitag gut weggesteckt habe, dachte ich die letzten drei Legalon Infusionen würden sicher nun noch leicht vorbeigehen. leider war dies nicht so. Am Samstag ging es mir nicht so gut. Den ganzen Tag war ich völlig Weiterlesen

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22. Neues aus Leipzig

Einige von Euch teilten mir mit, dass sie etwas in Sorge sind, da ich nichts mehr geschrieben habe. Deswegen möchte ich mich wieder melden und kurz einige Dinge berichten. Die Infusionen sind nach wie vor sehr ansztrengend. Besonders wenn am Dienstag und Weiterlesen

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21. Funkstille 2

Gestern und heute war ich leider nicht in der Lage etwas zu schreiben, da ich so erschöpft bin und die Therapie mir alle Kräfte raubt. Ich kann nichts essen. Allein der Gedanke daran verursacht mir schon Überkeit. Für die Aufnahme im Körper des INCIVO (Telaprevir) ist aber der Fettanteil in der Nahrung wichtig.

Alle sind aber sehr nett und suchen nach Lösungen. Vielleicht werde ich eine Art Astronautenkost bekommen. Später mehr.

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20. Wie im Urlaub

Der Tag verlief heute ganz gut. Das Legalon hat keine Übelkeit verursacht wie sonst. Die Infusionsdauer wurde von acht auf zwei Stunden reduziert. So hänge ich jetzt nicht mehr so lange am Tropf. Weiterlesen

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19. Funkstille 1

Leider hatte ich Probleme mit dem Internet, so dass ich erst jetzt etwas schreiben kann,

Der Tag heut verlief erfreulich erträglich. Heute morgen sollte ich eine Magenspiegelung bekommen. So musste ich nüchtern bleiben.

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18. Himmel und Hölle

Alles was mir an Nebenwirkungen angekündigt wurde, ist eingetroffen. In den ersten beiden Stunden war es erträglich und ich war innerlich im Frieden. Dann aber ging es los. Dauernd musste ich auf das WC.  Fast als hätte ich ein Abführmittel genommen. Von den vielen Toilettengängen ist die Haut entzündet und brennt. Weiterlesen

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17. Erste Spritze

6:00 Die Schwester bringt mir 1g Paracetamol zur Vorbeugung gegen Grippeanfälle bei der Gabe von Interferon.

8:10 Erste Spritze Interferon,
Nochmals Hinweise mich rechtzeitig zu melden, wenn ich Fieber Weiterlesen

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16. Anders als man denkt

Heute Morgen wurde nochmals ein Liter des herrlich zuckersüßen und leckeren Abführsaft verordnet, um meinen Darm vollständig zu reinigen. Die Darmspiegelung war dann um 9:30 und lief problemlos, denn man hat mich in einen seligen Schlaf versetzt, so dass ich nichts mitbekam. Weiterlesen

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15. Erste Eindrücke

Pünktlich, nach sieben Stunden Fahrt mit dem Intercity, komme ich in Leipzig an. Ein Taxi bringt mich zur Uniklinik, wo ich schon erwartet werde. Die Aufnahme ist sehr freundlich und ein Einzelzimmer steht mir zur Verfügung. Weiterlesen

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14. Auf nach Leipzig

Puh, der Koffer ist gepackt, knallvoll und sehr schwer. All die Medikamente, die ich selbst mitbringen muss, benötigen viel Platz (ca. 3 Schulkartons voll) und haben natürlich ihr Gewicht; 3 Kilo?). Da ich zweimal umsteigen muss, ist dass schon eine Belastung. Weiterlesen

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12. Wenn der Frosch quakt (Teil 1)

Nach der Terminabsprache mit der Klinik, wurde mir mitgeteilt, dass ich die benötigten Medikamente aus Kostengründen selbst mitbringen müsste.
Letzte Woche bekam ich die Rezepte per Post zugestellt. Weiterlesen

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11. Die Neue HCV Quadrupeltherapie: Es geht los!!!!

Am Sonntag, den 23.06. werde ich nach Leipzig in die Universitätsklinik fahren. Dort wird am Montag den 24.06. unter der Leitung von Prof. Berg mit der Vierfachtherapie begonnen.
Von Sonntag an, werde ich täglich berichten, wie die Behandlung abläuft und wie es mir so geht. Momentan habe ich schon mulmiges Gefühl. Aber vielleicht geht ja alles gut.

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13. … und der Pädagoge antwortet (Teil 2)

Wäre ich doch gleich zu meiner Hausapotheke. Für die war es merkwürdigerweise kein Problem sich mit der Versicherung auf Grund der gemachten Aussage die Apotheke könne die Medikamente direkt mit ihnen abrechnen, telefonisch abzustimmen und die Weiterlesen

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10. Wenn die Worte fehlen

Da standen wir nun im Wohnzimmer und warteten auf den Krankenwagen: Meine Frau, meine Kinder und meine Freunde. Eine unglaubliche Spannung hatte sich über uns gelegt. Weiterlesen

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9. Mein Krankentransport braucht Hilfe

Das Transplantationsbüro teilte mir mit, dass gegen 23:00 ein Krankenwagen mich abholen würde, um mich zum Flughafen zu bringen. Von dort sollte mich ein Privatjet nach Berlin fliegen. Als kurz nach 23:00 immer noch kein Krankenwagen da war,
riefen wir die Rettungsleitstelle an, Weiterlesen

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8. Eine gute Nachricht zum falschen Zeitpunkt

28.Dezember 2004
Heute hatte es etwas geschneit, so dass die Straßen ordentlich mit Schnee bedeckt waren. Zum Abendessen besuchten wir mein Patenkind. Eine sehr schöne weihnachtliche Tradition, die wir auch als Gelegenheit nutzen, miteinander zu musizieren. Wir sind beides Gitarristen und genießen es miteinander zu improvisieren. Weiterlesen

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7. Erinnerungsbruchstücke I

Etwas erschöpft betreten wir die Vorhalle Mittelallee 4 des Campus Virchow.
Alte Erinnerungen tauchen auf. Wie oft schon habe ich diese Halle durchquert niedergeschlagen kommend und freudig nach Hause gehend.
Meine Frau drückt mir gefühlvoll den Arm. Weißt du noch!?

Wie immer standen rauchende Patienten vor der Kliniktüre und pafften jeden voll, der das Gebäude betrat. Wieder fülle ich mich dadurch gestört.
Patienten mit Migrationshintergrund, glücklich von ihren Familien umgeben, nehmen die meisten Sitzplätze der Halle ein. Andere Patienten starren hoffungslos und traurig vor sich hin. Ich bin stark berührt vom Anblick von Krankheit und Leid …

Der Aufzug bringt uns in den sechsten Stock. Der gewohnte Krankenhausgeruch eine Mischung von Desinfektionsmittel und körperlichen Ausdünstungen steigt in meine Nase. Widerwillen befällt mich.
Warum mussten meine Blutwerte so schlecht werden? Warum nur das Wasser in den Beinen? Das Pankreas? Die Niere? Eigentlich würde wir jetzt sonnige Urlaubstage im Tessin genießen.

Nun hat sie mich wieder in den Fängen, die segensvolle aber auch unbarmherzige Maschinerie der Klinik. Ich spüre sie die typische Stimmung von fatalistischer Ruhe  der Patienten der betriebsamen Hektik der Schwestern und die unantastbare Erhabenheit der Ärzte.

Ich widme mich meinen beiden Hauptaufgaben als Patient: Warten und Gehorchen.

Eine freundliche und hilfsbereite Mitarbeiterin in der Anmeldung nimmt meine Daten auf und lässt mich eine Reihe von Formularen in Mehrfachausfertigung ausfüllen. Chefarztbehandlung.

Eine Schwester begrüßt mich freundlich. Eine Andere notiert sich meine gesundheitlichen Grunddaten. Sie will wissen, ob ich meine eigenen Medikamente dabei habe. Ich verneine. Daraufhin hält sie mir einen Vortrag, wie großzügig das Krankenhaus zu mir sei und ich gefälligst meine Medikamente mitzubringen habe. Da ich etwas schwer von Begriff bin wiederholt sie das Lamento. Ich werde kleiner.
Damit es hält bekommen ich den Vortrag dreimal.
So ging es mir das letzte Mal in der Schule.

Warten

Die Station ist vollständig ausgebucht. Das von mir gewünschte Einzelzimmer steht nicht zur Verfügung. Ich darf mich entscheiden zwischen einem Doppelzimmer oder dem Verbandszimmer. Ich nehme das Verbandszimmer.

Tipp: Lege dich nicht mit Schwestern an.

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6. Das Transplantationsbüro

Die Charitè verfügt über ein eigenes Büro für die Koordination der Transplantationen.
Ein sehr netter und kompetenter Mitarbeiter klärte mich über die Rahmenbedingungen der Wartezeit auf. Ich müsse mich auf eine längere Wartezeit (2 Jahre) einstellen. Wie lange genau, kann niemand sagen, man kann nur Erfahrungswerte zurückliegender Wartezeiten benennen. Weiterlesen

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5. Ein fremdes Organ in mir?

Was wird es mit mir machen, wenn ich ein fremdes Organ in mir trage. Ein Organ, das Teil eines anderen Menschen, seines Körpers und seiner Geschichte war.
Wird es sich fremd anfühlen?
Werde ich etwas in mir haben, dass ich vielleicht ablehnen werde. Weiterlesen

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4. Eine Menge Untersuchungen

Dezember 2004
Die Ärzte Haben ein großes Untersuchungsprogramm für mich erstellt, dass ich in vier Tagen zu durchlaufen hatte. Dazu gehörten:

CT Abdomen (Leber, Blutgefässe etc.)
Röngten Thorax (Lungen, Brustkob)
EKG
Belastungs EKG (war ziemlich anstrengend)
Echokardiogram (Herz)
Osteodensometrie (Knochendichte)

Konsiliarärztliche Untersuchungen
Hepatologie
HNO,
Anästhesie
Nephrologie
Kardiologie
Zahnarzt

Bin mir nicht sicher, ob eine Leberpunktion gemacht wurde. Nach den vorliegenden Berichten eher unwahrscheinlich. Die Virenlast war bei ca. 8 Mio.

Ich eile von Abteilung zu Abteilung und immer bedeutet es anmelden und warten.
Manchmal hat man das Gefühle es tut sich gar nichts in der Abteilung. Ist hier überhaupt Personal? Warte ich auf Godot?
Schwestern und Ärzte hasten geräuschlos beschäftigt durch die Flure.
Ab und zu ertönt eine Lautsprecherdurchsage, aber wieder nicht mein Name. Glücklich wer ein Buch dabei hat. Da schaff ich ja locker einige hundert Seiten. Denn nur die Mit-Patienten zu beobachten ist langweilig und mit den meisten kommt man nicht richtig ins Gespräch.
Alle warten. Stille! Seufzen! Ungeduld!
Jeder ist in Gedanken mit den eigenen gesundheitlichen Problemen beschäftigt.
Zum Glück gibt es überall kostenlos Mineralwasser. Ich muss an meine Nieren denken.

Zusammenfassende Beurteilung
„Aufgrund der vorliegenden Befunde halten wir eine kombinierte Pankreas- und Lebertransplantation für indiziert und melde Herrn … bei Eurotransplant an.“

Jetzt war es soweit. Mein Lebensstatus hat sich mit einem Schlag geädert. Von einem „normalen“ Menschen bin ich zum möglichen Organempfänger geworden.

Insgesamt war der Aufenthalt in Berlin sehr angenehm. Die Ärzte waren alle sehr kompetent und haben mich gut beraten.
Nur an das Essen in der Charitè kann ich mich nicht gewöhnen.
Davon später mehr.

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3. Zur Untersuchung in Berlin

Im Dezember 2004 war es dann soweit, dass ich einen Termin für die Charitè bekam.  Innerhalb von vier Tagen sollte meine Gesundheitszustand untersucht und die Rahmenbedingungen einer Transplantation überprüft werden. Da dies mein erster wirklich großer Klinikaufenthalt war, war ich ziemlich aufgeregt. Weiterlesen

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2. Wie alles anfing

Eigentlich geht es um die Mitte der Geschichte und doch um ein zentrales Ereignis: meine Transplantation.

Im Jahr 2004 ging es mir gesundheitlich, auf Grund der fortschreitenden Fibrose in der Leber und meiner Diabetes, sehr schlecht. Ständig war ich müde und gereizt.
Und wenn ich müde sage, dann meine ich eine so große Müdigkeit, dass ich spätestens nachmittags jederzeit hätte im Stehen einschlafen können. Weiterlesen

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1. Mein vierter Versuch geheilt zu werden

Herzlich willkommen.
Diesen Blog schreibe ich für Sie.

Ich habe mich entschlossen, nochmals einen neuen Versuch zu machen, um von der chronischen Hepatitis c geheilt zu werden. Zum Einsatz kommen außer Peginterferon alfa und Ribavirin der neue Wirkstoff Telaprevir (Proteasehemmer) und ein Mariendistelpräparat. Weiterlesen

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